В Москве прошел II Всероссийский орфанный форум

В последнее время вопрос финансирования обеспечения орфанных пациентов дорогостоящими препаратами оказывается все чаще в поле зрения не только экспертов отрасли, но и представителей государственной власти.
О том, что пациентов с орфанными заболеваниями необходимо переводить на централизованное финансирование из федерального бюджета, не раз говорила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Эта тема стала одной из наиболее обсуждаемых на II Всероссийском орфанном форуме, который прошел 28-29 февраля в Москве. Судя по заявлениям профильных чиновников, ситуация с обеспечением орфанных пациентов препаратами начнет меняться к лучшему уже в этом году.
Международный день редких заболеваний мировое сообщество отмечает 29 февраля (или в последний день этого месяца). Он был учрежден в 2008 году Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS), его цель — повысить информированность общества о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с орфанными диагнозами.
Одной из главных проблем для орфанных пациентов в России является доступность дорогостоящих препаратов. Часть пациентов, диагнозы которых внесены в программу высокозатратных нозологий (ВЗН), финансируется из федерального бюджета, а закупки препаратов, входящих в так называемый «Перечень 24», ложатся на региональные бюджеты. При этом регионы не всегда справляются с задачей своевременного и полного обеспечения пациентов соответствующими препаратами, что создавало сложности и угрозу прерывания лечения для орфанных пациентов. Поэтому в течение последних лет специалисты по редким заболеваниям и пациентские организации выступали за необходимость перевода нозологий из «Перечня-24» на федеральный уровень. В прошлом году этот процесс пошел довольно активно: список ВЗН, в котором было 7 нозологий, был дополнен еще 5-ю заболеваниями, которые перешли из «Перечня-24.
По заявлению председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко, в 2020 году список ВЗН пополнится еще пятью нозологиями, а в 2021-м в него будут перенесены все оставшиеся в «Перечне-24» нозологии.
О том, что финансирование лечения всех пациентов с орфанными заболеваниями должно происходить за счет средств федерального бюджета, заявила на II Всероссийском орфанном форуме директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина.
«Считаем, что обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями должно осуществляться из федерального бюджета — прежде всего из-за высокой затратности лечения нозологий и отсутствия возможности перераспределения лекарств», — сказала Елена Максимкина.
По ее словам, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (ВЗН) в 2019 году было выделено из федерального бюджета 55,7 млрд рублей. В 2020-м, с учетом расширения программы, сумма увеличилась до 61,8 млрд рублей, сообщила на форуме глава профильного департамента Минздрава Елена Максимкина. Увеличилось и количество закупаемых препаратов — пять лет назад их было 18, сейчас уже 39.
«Система полномочий по лекарственному обеспечению поделена между федеральным и региональным уровнем, и если федеральные закупки проводятся в полном объеме, и мы не имеем судебных обращений со стороны пациентов, то в регионах обязательства по лекарственному обеспечению выполняются в зависимости от финансового положения конкретного субъекта федерации», — отметила Елена Максимкина. Она добавила, что во многих регионах попытки пациентов добиться получения лекарств по решению суда стали частой историей.
Так, по словам представителей пациентских сообществ, несмотря на то, что доступность терапии с диагнозом из регионального перечня «24 нозологии» в России закреплена законодательно, бывали случаи, когда, например, пациенту с таким серьезным орфанным диагнозом, как болезнь Фабри, назначалась необходимая терапия, но региональные власти

материал полностью на http://med-info.ru/content/view/8643