Орловские депутаты предложили материально поддержать детей с редким генетическим заболеванием
На внеочередном заседании комитета по здравоохранению, социальной политике, опеке и попечительству облсовета 22 ноября депутаты обсудили вопрос материальной поддержки детей, больных редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Маленьким пациентам требуется пожизненная диета без высокобелковых продуктов, которые стоят немалых денег.
В Орловской области проживает 25 детей с таким диагнозом. В месяц семья тратит минимум 8 — 14 тысяч рублей. Этот продуктовый набор включает в себя заменитель муки, яиц, молока, низкобелковые макароны, гречневую и рисовую крупы, малобелковый хлеб и печенье. На продуктовую корзину импортного производителя родители тратят от 14 до 30 тысяч рублей в месяц.
«Для наших семей с каждым месяцем становится сложнее продолжать лечение ребёнка. Мы вынуждены просто отказывать ему в полноценном и безопасном питании. Покупаем то, на что хватает средств. Это негативно сказывается на здоровье наших детей, ухудшается их качество жизни», — цитирует пресс-служба облсовета маму больного ребёнка Ольгу Шорохову.
Осложнения данного заболевания могут привести тяжёлому необратимому поражению ЦНС и головного мозга.
На комитете прозвучало, что меры поддержки пациентов с фенилкетонурией есть в Кемеровской и Омской областях, Пермском крае, Чукотском Автономном округе, Чеченской Республике, Республике Хакасия и др. Ряд регионов выплачивают родителям таких пациентов ежемесячную компенсацию: от 5 до 15 тысяч рублей.
Депутаты Владислав Числов и Иван Дынкович предложили к рассмотрению проект закона Орловской области «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией».
На его реализацию потребуется 3,3 млн рублей в год — из расчёта чуть более 10 тысяч рублей на одного ребёнка в месяц.
Дынкович сообщил, что в настоящее время законопроект находится на рассмотрении у губернатора. При получении положительного заключения он будет вынесен для рассмотрения на очередной сессии облсовета.