Накануне всемирного Дня информирования об аутизме о проблемах центров поддержки детей с особенностями развития ИАА «УралБизнесКонсалтинг» рассказала руководитель центра «Я рядом», специалист по сенсорной интеграции, психолог Каролина Гончарова. — Каролина, почему вы решили создать центр для работы с особенными детьми? — Я, наверно, как и большинство специалистов коррекционного направления, пришла в профессию благодаря своему ребенку с особенностями. Мы живем в Свердловской области в г. Арамиль, и специалистов здесь очень мало, а если они есть, то попасть к ним просто невозможно — листы ожидания от нескольких месяцев до года. Поэтому нам приходилось возить ребенка в Екатеринбург в нейропсихологические и реабилитационные центры. Дорога изматывала, сын постоянно нервничал, мужу приходилось подстраивать свой рабочий график под нас, чтобы возить на занятия. Все это и сформировало мысль, что я хочу не просто быть частным специалистом, а создать центр, где наши дети из Арамили и ближайших населенных пунктов, смогли бы получать помощь, не тратя большое количество времени на дорогу. — Какие ключевые цели ставит перед собой центр «Я рядом»? Какие результаты уже достигнуты и что планируется сделать в будущем? — Наша главная задача — помочь детям адаптироваться к жизни, сформировать навыки, скомпенсировать проявления диагнозов. Если говорить о целях в широком смысле, конечно, хотелось бы максимально осветить и донести тему аутизма и коморбидных состояний для большего количества людей, создать крупный центр с различными специалистами и гибкой ценовой политикой, чтобы как можно больше детей смогли получить помощь. — Расскажите, пожалуйста, какие методы работы вы используете в вашем центре? Как именно они помогают детям с аутизмом адаптироваться и развиваться? — Мы работаем не только с детьми с РАС (расстройствами аутического спектра), но и с СДВГ (синдром дефицита внимания с гиперактивностью), ЗПР (задержка психического развития), ЗРР (задержка речевого развития) и другими проблемами. Сейчас в центре идет работа по нескольким направлениям: занятия по сенсорной интеграции, занятия с логопедом-дефектологом, консультации с психологом (взрослым). На занятиях по сенсорной интеграции часто используются техники нейропсихологии, дефектологии, логопедии, АВА-терапии. То есть, это уже комплексное занятие, направленное на развитие ребенка. На занятиях у логопеда-дефектолога также применяются техники из АВА-терапии, психологии и тому подобное. Каждый ребенок — индивидуален. На диагностике мы как раз выясняем, где проблема и как с ней работать дальше. Это могут быть проблемы с дисфункцией сенсорных систем (очень часто это дисфункция тактильной системы, когда ребенок боится прикосновений, не может трогать определенные текстуры, может быть избирателен в еде и так далее), и/или же проблемы с моторикой (крупной и мелкой), и, конечно, проблемы с речью и/или ее отсутствие. — С какими трудностями вы столкнулись? Что вас удивило? — Самая большая трудность была и остается — это ограниченность своих сил. Всегда хочется сделать больше для подопечных, иногда не замечая, что свои силы уже на исходе. Удивило, пожалуй, то, что я знала, что детей, которым нужна помощь специалистов коррекции, много, но не представляла, что настолько. — Что дает вам силы продолжать работу? — Новые «умелки» моих подопечных — это мой главный двигатель. У кого-то появляются первые слова, кто-то совершенствует моторные навыки, у третьих получается пробовать новую еду и тому подобное. Бывает, что силы заканчиваются, и ты думаешь, что просто физически уже не можешь справляться. Но на следующий день встречаешь родителей подопечных, которые с горящими глазами рассказывают, что стало получаться у детей, и за спиной снова распускаются крылья. — Как вы поддерживаете родителей, которые только начинают путь реабилитации своего ребенка? — Я стараюсь дать максимальное количество информации: книги, ссылки на ресурсы, где можно изучить проблему глубже, рассказываю о том, как оформить ИППСУ или ИПРА, часто поддерживаю контакт с родителями в WhatsApp и отвечаю на вопросы. Недавно создала чат в Telegram для родителей детей с нейроотличием — там делюсь полезной информацией, ссылками, статьями, бесплатными вебинарами. — Что является самой большой сложностью в работе с детьми с аутизмом? Как вы справляетесь с этими трудностями? — Сложно сказать о чем-то конкретном, потому что каждый ребенок — это как конфетка: не узнаешь, что внутри, пока не откроешь. Так и в работе мы максимально стараемся найти подход под каждого ребенка, установить доверительный контакт, выйти на коммуникацию и взаимодействие. — Вы взаимодействуете с родителями ваших подопечных. Расскажите, как важно участие семьи в процессе реабилитации и развития ребенка? — Часто родители советуются в дальнейшей программе коррекции, подбираем специалистов, делимся контактами проверенных врачей и реабилитационных центров. Стараемся быть на связи и максимально включенными. — Существуют ли программы подготовки специалистов для работы с детьми с аутизмом? Насколько важны такие образовательные инициативы для вашего центра? — Да, программы, различные курсы есть, их очень много. Тут вопрос в качестве предоставляемой информации и ее актуальности. Специалисты коррекционных направлений должны учиться постоянно: появляются новые подходы, инструменты и протоколы, которые можно внедрить в работу. Мы стараемся быть максимально «в теме». — Каким образом ваш центр поддерживает инклюзию в обществе? Что делается для повышения осведомленности общества о проблемах людей с аутизмом? — Пока это лишь распространение информации на официальных страницах в социальных сетях. В дальнейшем хочется реализовать мастер-классы, опен-толк, лекции от приглашенных специалистов и, если уж мечтать, — какие-то классные и крупные мероприятия (фестивали, ярмарки и тому подобное). — Планирует ли центр расширение своей деятельности? Если да, то в каких направлениях? — В дальнейшем, да. Были мысли создать группы дневного и вечернего пребывания для детей с особенностями, а если смотреть дальше, то инклюзивный сад и классы в школах. В Екатеринбурге эти направления только начинают развиваться, а в области такое чувство, что не будет никогда. Но наши дети никуда не делись, они растут, им необходимы учреждения со знающими специалистами, которые умеют работать с детьми с нейроотличием. — Когда особенно тяжело, что напоминает вам, что вы на правильном пути? — Мой сын. Я смотрю на ту несчастную девушку, которой я была несколько лет назад (когда началась наша история реабилитации и коррекции), которая стучалась во все двери и просила помочь ребенку, но сталкивалась с равнодушием, отговорками, отписками. Сколько было пролито слез, потрачено сил, времени и средств (некоторые кредиты, которые мы брали на программы коррекции и специалистов, мы до сих пор не погасили). И понимаю, что все было не зря, хоть было тяжело, порой невыносимо больно, когда опускались руки. Но мы прошли путь от незнания, что делать с ребенком, до создания своего центра и помощи другим детям и семьям. Я смотрю на этот опыт и понимаю, что без моего сына, без его особенностей, я бы не стала специалистом, не открыла бы центр и не шла дальше. — Какие у вас есть планы, мечты? — Если уж мечтать, то по-крупному: очень хотелось бы, чтобы получилось создать такое сообщество или, как сейчас говорят, комьюнити, где аутизм не стал бы приговором. Где дети с РАС и их родители — полноправные члены общества и не должны прятаться, боятся, что их осудят, посмотрят не так, скажут что-то обидное. До сих пор, когда на детских площадках или в других общественных местах взрослые встречают ребенка, с ярко выраженными стереотипиями, они шарахаются, оттаскивают своих детей со словами: «Не дай бог заразишься» или «Смотри, какой больной ребенок». Поэтому хотелось бы, чтобы даже минимальное знание, что такое аутизм, было у бОльшего количества людей, и мы не сталкивались бы с непониманием, равнодушием и даже злобой. Если говорить о практической стороне вопроса, то арендовала бы еще несколько помещений, докупила оборудование для занятий и учебные материалы и, конечно, расширила штат специалистов. В планах, чтобы в центре появились АВА-терапевты, логопед, нейропсихолог, детский и взрослый психологи, АФК-инструктор, специалист по арт-терапии и так далее. Сейчас планирую обучение второго специалиста сенсорной интеграции. Фото предоставлены Каролиной Гончаровой
