В Амурской области родился ребёнок с редчайшим синдромом. Поможем малышу

В Амурской области идет сбор средств на лечение в Израиле Марка Савченко из Белогорска. Мальчик родился с синдромом Тричера Коллинза. Сейчас Марку четыре с половиной месяца.

Мать ребенка Диана Савченко рассказала ИА «Амур.инфо», что врачи не смогли определить патологию – все полагали, что мальчик будет здоровым. «Мы первые в Амурской области под таким диагнозом. Больше «Тричера» нигде нет», – отмечает она.

По данным Pravda.ru, синдром Тричера Коллинза является генетическим заболеванием, вызывающим аномальное развитие костей, составляющих нижнюю часть лица. Затрагивает одного из 50 000 человек.

У таких детей нормальный интеллект. Основные трудности заключаются в нормальном питании, глотании и речи из-за наличия расщелины нёба и потери слуха.

Лечение направлено на исправление практических трудностей ребенка. При данном заболевании может быть серьезная обструкция дыхательных путей из-за плохого роста лицевых костей, поэтому человеку зачастую требуется трахеостомия. Лечение также необходимо для коррекции слуха и корректировки профиля лица.

«Мы связались с клиникой Израиля. Наши российские клиники нам не ответили – мы писали в разные. Израиль нам прислал счета. Если перевести на русский, это три с половиной миллиона рублей только на обследование и на лечение», – рассказывает Диана.

Небольшую часть денег – 41 тысячу рублей – удалось собрать за два дня.

В настоящее время мальчик питается через зонд. Ему нужна гастростома – специальная трубка, которая устанавливается в отверстие на животе (стому) и ведет в желудок, чтобы освободить проход в горле. Медпроцедуру нужно сделать в Израиле до достижения Марком возраста одного года. В дальнейшем ему потребуются операции.

Помочь семье в сборе средств можно по следующим реквизитам: карта Сбербанка 2202 2020 7297 1850, получатель – Савченко Диана Валерьевна, телефон 8-962-293-31-89.