Взрослые со СМА могут остаться без жизненно важного препарата рисдиплам в Крыму и в Брянской области

10.03.2023 18:14

В этих регионах взрослые, имеющие диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА), получающие препарат рисдиплам, в ближайшее время могут остаться без лечения. «Очередные закупки этого препарата не состоялись, у некоторых больных лекарство закончится в течение нескольких дней. Согласно инструкции к препарату лечение должно проводиться постоянно, длительно, препарат должен приниматься ежедневно», – рассказали «Милосердию.ru» в благотворительном фонде «Семьи […]

Запись Взрослые со СМА могут остаться без жизненно важного препарата рисдиплам в Крыму и в Брянской области впервые появилась Милосердие.ru.

В этих регионах взрослые, имеющие диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА), получающие препарат рисдиплам, в ближайшее время могут остаться без лечения.

«Очередные закупки этого препарата не состоялись, у некоторых больных лекарство закончится в течение нескольких дней. Согласно инструкции к препарату лечение должно проводиться постоянно, длительно, препарат должен приниматься ежедневно», – рассказали «Милосердию.ru» в благотворительном фонде «Семьи СМА».

«Ранее мы сталкивались в нашей работе со случаями перерывов в терапии, при этом все больные СМА отмечали постепенный откат, возвращение к состоянию, в котором они находились до начала лечения. Конечно, подопечные нашего фонда опасаются подобного развития событий», – подчеркнули в благотворительной организации.

Рисдиплам входит в число дорогостоящих препаратов, которые должны закупать для больных регионы. Портал «Милосердие.ru» направил запросы в департамент здравоохранения Брянской области и в Минздрав Крыма с просьбой пояснить, какие меры принимаются для своевременного обеспечения жизненно важным лекарством взрослых со СМА.

Ранее стало известно, что очередные аукционы по закупке рисдиплама не состоялись также в Удмуртии, Санкт-Петербурге и Вологодской области.

«Для обеспечения одного пациента препаратом рисдиплам необходимо 24 млн рублей ежегодно. На данный момент выделенное финансирование составляет 5 млн рублей», – сообщили «Милосердию.ru» в минздраве Удмуртской Республики.

По сведениям Росздравнадзора, поставки препарата продолжаются, заявили «Милосердию.ru» в Минздраве России, также указав, что закупки рисдиплама относятся к полномочиям регионов. «Поставки препарата для нужд подопечных фонда «Круг добра» также производятся по плану», – говорится в официальном ответе министерства .