En una unidad de paliativos infantiles: "Es muy fuerte que te pase esto, pero la forma de morir de mi hijo fue un regalo"
Es uno de los últimos tabús en torno a la crianza, y está relacionado con la muerte. Es difícil de asumir, de tratar y mucho más cuando te toca vivirlo. Pero algunos niños y niñas, lamentablemente, también se mueren. En el caso de que sea por enfermedades incurables, entran en juego los cuidados paliativos pediátricos, que son, según la definición básica de la Organización Mundial de la Salud, los “cuidados activos del niño como persona para mantener su salud en el mejor estado posible, tanto a nivel físico como psicológico y social”. Son aquellos que reciben los “niños de todas las edades con distintas enfermedades: congénitas, raras, parálisis cerebral infantil, neurodegenerativas, daño cerebral adquirido, cáncer… Es decir, cualquier niño con enfermedad incurable que amenaza o limita seriamente su vida”, según la definición de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL).
El tratamiento y acompañamiento de niños y niñas con este tipo de enfermedades cuenta, desde hace unos años, con un enfoque propio. Distintos profesionales de la salud defienden que el tratamiento debe ser integral, con equipos interdisciplinares. Apuestan por realizar los tratamientos en una misma unidad, atendiendo a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño o niña y de toda su familia. No se trata de un cuidado que permita morir dignamente, sino vivir dignamente hasta que muera en su domicilio, entendiendo la muerte simplemente como el final de la vida. Como otra etapa más del mismo proceso.
“Trabajamos con niños que tienen enfermedades que no se curan y que amenazan su vida, pero no les atendemos solo al final de su vida. De hecho, nuestro primer objetivo es atenderles temprano desde el diagnóstico para que puedan tener una vida digna”, asegura Lucía Ortiz San Román, pediatra de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, en Madrid. “Estos niños y niñas pasan por distintas fases, donde pueden sentirse mejor o peor. A veces les atendemos durante meses o incluso años, por lo que tenemos que apostar por una atención sanitaria integral, tanto física como psicológica, social y espiritual, para que puedan vivir su enfermedad dignamente y desarrollarse como niños. Tienen que poder jugar y socializar, no pueden estar siempre de ingreso en ingreso en el hospital”, añade la pediatra.
Ortiz forma parte también de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), que acaba de celebrar su Congreso Nacional en Madrid. Entre las conclusiones del congreso destacan varios datos, como que en España fallecen anualmente 2.500 menores de 20 años, muchos de ellos después de años de enfermedad y con grandes limitaciones. Además, los cálculos de la asociación apuntan a que unos 25.000 niños y niñas requieren cuidados paliativos pediátricos en nuestro país, pero menos del 20% los reciben.
En el documento del Ministerio de Sanidad sobre Cuidados Paliativos Pediátricos se recogen una serie de recomendaciones para aplicar los cuidados paliativos en menores, que, según profesionales del sector, están lejos de cumplirse. El pediatra Álvaro Navarro también forma parte de la PEDPAL y de la Unidad del Niño Jesús, y denuncia que no siempre se está abordando correctamente: “En 2014, cuando se aprobó este documento, nos pusimos muy contentos, pero hay un seguimiento muy irregular en función de las distintas autonomías”, asegura. Según él, un enfoque correcto de los paliativos pediátricos tiene que pasar por ampliar el foco y por poner la vida en el centro: “Cuesta muchísimo aceptar que los niños también se mueren, es uno de los últimos tabús, y para trabajar en esto primero tienes que haber reflexionado mucho sobre tu propia vida y la de tus seres queridos. El enfoque tiene que ser ese, la vida. Porque nuestros cuidados dan bienestar, aunque la enfermedad sea incurable”, asegura.
Además, añade Navarro, es importante abrir el foco y conocer el entorno en el que vive el paciente. “Cuando llegas a atender a un niño o niña con cáncer, tienes que saber si la familia puede pagar la luz o, si, por ejemplo, hace falta que pongamos muletas, si viven en un séptimo piso sin ascensor. Por eso nosotros trabajamos en círculos concéntricos, donde el niño enfermo está en el centro y alrededor están su familia y los profesionales, que tenemos que estar bien para cuidarles”, asegura Navarro. En eso coincide con Lucía Ortiz, que apuesta por un modelo basado en las personas: “Los cuidados paliativos pediátricos están centrados en los niños, no en la enfermedad. Por eso nunca hablamos de ‘una prematura’, sino de ‘una niña que ha nacido de manera prematura’, o no decimos ‘es un paralítico cerebral’, sino ‘un niño que tiene parálisis cerebral’”, explica.
Precisamente por ese enfoque integral, los equipos básicos en este tipo de unidades están compuestos por pediatras, enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales. Cuidar la salud mental del niño o niña y de su familia es fundamental. Explica Carola del Rincón, psicóloga de la misma Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Niño Jesús, que su acercamiento es “desde la prevención y el respeto”. “El acompañamiento empieza con la acogida, una primera reunión en el domicilio o el hospital donde estamos presentes todo el equipo: el médico, la enfermera, el trabajador social y el psicólogo, así como el niño y su familia. Es el momento en que comunicamos las malas noticias, y a partir de ahí empieza el seguimiento. Hacemos una primera valoración psicológica que recoja las necesidades del niño o adolescente y sus familiares, que suelen ser padres y hermanos. Y establecemos una relación de confianza dentro del equipo, que dé lugar a enfrentar la situación de manera serena”, explica Del Rincón, que también forma parte de la PEDPAL.
Aquí no hay protocolos establecidos, sino que se diseñan acompañamientos individualizados: “Intentamos que en este tiempo de vida sigan siendo las familias y los niños que son, adaptándonos nosotros a ellos. Y trabajamos también con el duelo posterior, tratando de buscar la aceptación de la pérdida del niño o adolescente. Hay mucho miedo alrededor de la muerte pero suelen ser momentos serenos que las familias viven con mucho amor, gracias al trabajo previo que hacemos entre todos”, asegura la psicóloga.
Una de las familias que se benefició de este enfoque integral es la de Ana Isabel Íñigo Jurado. Su hijo Daibel sufrió una enfermedad rara que le hizo estar más de dos años en cuidados paliativos. “Mi hijo nació en 2013 con síndrome de Wolf-Hirschhorn, una enfermedad rara que le fue diagnosticada a los siete meses. A partir de los dos años empezó a tener complicaciones con la epilepsia y problemas respiratorios. Y a los cuatro tuvo un ingreso por una infección respiratoria grave. Tuvimos que llevarnos a casa mucha maquinaria, necesitaba un respirador mecánico, y los médicos que le atendían consideraron que podían pasarnos a la unidad de paliativos. Al principio fue un shock, porque como la mayoría de las personas teníamos asociado este concepto al final de la vida, pero enseguida nos dimos cuenta de que nos habían arreglado la vida: podíamos estar más en casa, hacer una vida más ordenada y evitar el hospital, en el que sufríamos muchísimo tanto el niño como nosotros”, explica Ana.
Daibel falleció en enero de 2020 y desde entonces, más de dos años después, Ana ha estado recibiendo apoyo psicológico en la misma unidad. “Esto que voy a decir suena ilógico, porque es muy fuerte que te pase algo así, pero la forma de morir de mi hijo fue un regalo. Porque hay formas y formas de morir. Y porque es importante cómo las personas nacen y cómo mueren. Él se murió en un espacio muy cuidado, con mucha atención y respeto hacia nosotros y hacia el niño. Con la humanidad por delante. Y eso hace que el duelo de las personas que se quedan empiece de otra manera”, concluye.