Eutanasia, dos años de un derecho en peligro que sigue encontrando trabas: "Mi suegra ha sufrido de forma innecesaria"
Cuando Juana escuchó por la televisión que se había aprobado una ley para morir dignamente no lo dudó: ella quería recurrir a ese derecho. Era 2021 y el año anterior le habían diagnosticado el síndrome corticobasal, una enfermedad neurodegenerativa rara y dolorosa, que hace que ciertas áreas del cerebro se encajen y las células nerviosas mueran. En apenas unos meses esta mujer, que por entonces tenía 60 años, se volvió dependiente de su familia para las tareas tan sencillas de la vida diaria como ducharse o ir de un lado a otro.
Tras dos años "de muchos dolores en los que su enfermedad se desarrolló muy rápido, pero ella era consciente de todo y podía hablar", Juana entró en una residencia, explica su nuera, Paqui. Allí redactó su voluntad anticipada. Aunque no mencionaba explícitamente la eutanasia, sí dejaba por escrito que "no quería sufrir más ni morir de forma indigna". En septiembre de 2022 ya no se podía mover de la cama, por lo que tres meses más tarde y con el apoyo de su familia decidió iniciar los trámites para la eutanasia, que en su caso no se hizo efectiva.
Este domingo se cumplen dos años de la entrada en vigor de la Ley Orgánica de la Regulación de la Eutanasia, que permite afrontar el final de la propia vida sabiendo que si el deterioro de la salud se vuelve insoportable e incurable, existe una salida de emergencia con una muerte elegida y asistida. Sin embargo, los datos demuestran que la prestación funciona de forma desigual. Según datos del Ministerio de Sanidad, en 2021 se llevaron a término 75 procesos desde la puesta en marcha de la norma y en 2022, con datos no consolidados, 263.
Desde la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), estiman que entre junio de 2021 y diciembre de 2022 recurrieron a este nuevo derecho unas 370 personas, aunque aseguran que "probablemente la solicitaron más de mil". Juana, por ejemplo, no entra en la cuenta, porque aunque solicitó la eutanasia varias veces, acabó falleciendo de forma natural tras tres años de sufrimiento para ella y su familia. Para iniciar el proceso es necesaria la valoración inicial de un médico responsable, de un segundo médico especialista en la dolencia del paciente, sin relación con él ni con el primer profesional, y el visto bueno de una Comisión de Garantías y Evaluación, formada por sanitarios y juristas de cada comunidad autónoma.
Paqui era quien acudía a las consultas de parte de su suegra y recuerda encontrarse con trabas de todo tipo: “El médico de cabecera, que era el responsable del caso, estuvo dándonos largas durante más de 40 días después de haberle hecho una primera entrevista. Después nos dijo que había decidido apartarse del caso y no enviar la solicitud para que el proceso pasase a la siguiente fase. Tampoco quiso redactar un informe en el que quedase constancia de cómo estaba mi suegra en ese momento, y así otro médico pudiese ver lo rápido que estaba evolucionando la enfermedad”, resume. La ley marca que, en caso de que un médico sea objetor de conciencia, debe informar de esta condición a su paciente y remitir la solicitud a sus jefes para que busquen otro facultativo.
Hasta el pasado mes de marzo, la familia no consiguió encontrar a ningún médico que quisiese llevar su caso. En ese momento Juana apenas podía hablar, pero tanto el médico responsable como el consultor le hicieron una valoración positiva de la solicitud alegando que “existían dolencias severas y una clara voluntad de morir inmediatamente”.
A pesar de que la mujer pasó estas dos cribas, la Comisión de Garantía y Evaluación de Andalucía denegó la ayuda: “Nos dicen que hay dudas de que la familia esté influyendo en su capacidad de decisión, que no se puede demostrar el sufrimiento que tiene y que las voluntades de Juana redactadas en la residencia no son válidas. Nos remiten este resultado por correo sin que ningún miembro del comité la viese en persona ni hablase ni con ella, ni con ninguno de los testigos que hemos estado con ella durante este tiempo. En los siguientes días decidimos reclamar la resolución de esta comisión, pero tuvimos que ingresarla en un centro de cuidados paliativos porque estaba sufriendo mucho y, antes de que nos respondiesen, murió sedada. Ha sufrido mucho de forma innecesaria”, relata Paqui con los ojos húmedos.
Desde la asociación confirman que existen "trabas" burocráticas en comunidades como Madrid y Andalucía que repercuten y ralentizan el proceso. Además, hay otra serie de dificultades en distintos territorios, como la falta de colaboración de las entidades privadas, ese mal manejo de la objeción de conciencia y la dilatación de los trámites durante un tiempo excesivo en cada paso del procedimiento. Según el informe elaborado por DMD, en Navarra se han llevado a cabo 13 eutanasias, lo que supone alrededor del 0,21% de las muertes totales (6.292). En Euskadi o Cataluña también se supera el 0,1% de los fallecimientos por eutanasia en relación con las muertes totales, con 24 y 91 respectivamente. Este dato contrasta con el de otros territorios como Murcia, donde la muerte asistida (2 casos) representa el 0,015% del total. En otras comunidades como Extremadura (3 casos) o Galicia (8), la muerte asistida también tuvo una incidencia diez veces menor, con poco más del 0,02%. En las comunidades donde existen más trabas burocráticas, según la asociación, también es notable la diferencia. En Andalucía, en 2022 se llevaron a cabo 29 eutanasias, el 0,04% del total de fallecimientos y, en Madrid, de las 50.123 solo 38 fueron por eutanasia (un 0,076%).
Según la asociación “es una disparidad muy acusada, difícil de explicar solo por diferencias socioculturales”. Además, denuncian que la información ofrecida por las administraciones es “hueca y escasa”: “Sabemos que hay problemas y que estos son más frecuentes, o más graves, en algunas comunidades autónomas. Sin embargo, la baja calidad de los datos disponibles impide tener una imagen fiable de la situación. No podemos distinguir con rigor las incidencias puntuales de los problemas estructurales”, aclaran.
Aunque la ley no fije plazos para la tramitación de una solicitud de eutanasia, unas circunstancias adecuadas deberían hacer que el proceso no supere los 25 días, pero incluso en los que hay buena voluntad por parte de los médicos y las médicas, el periplo suele alargarse. Enrique Moratalla es médico de familia en un centro de salud de Andalucía y asistió la muerta digna de un paciente hace algo menos de un año, aunque él se refiere siempre a la familia. "Aunque el caso sea de una persona, es la familia la que te abre las puertas de su casa física y emocionalmente. Yo me encontré con alguien con una idea y unas convicciones sumamente claras", explica este profesional de 46 años, considera que la norma "es muy legalista". "Entiendo que deba ser así, porque no tiene marcha atrás, pero cuando estás en pleno proceso, hay un muro con el que te llegas a chocar porque es muy complicado. En algún momento pensé que habría sanitarios que tuvieran dudas porque es un mar de papeleos, de informes, de trabas... Espero que con el transcurrir de los años se simplifique algo", sostiene.
Enrique, que es miembro de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, insiste en que el derecho a la eutanasia "es uno de los mayores avances sociales que hemos tenido en los últimos años", aunque reconoce que "tiene mucha carga emocional". "De algún modo, también fue gratificante sentir que le hemos dado una salida a una persona que no podía vivir su vida con cierta dignidad", explica. De esa experiencia, el doctor recuerda "el tremendo respeto, cariño y amor que tenía la familia por esa persona porque el mayor acto de amor es respetar su decisión".
El colegio de médicos se opuso a la ley de eutanasia y llegó a plantear no aplicarla. En el código deontológico publicado en 2022, recoge que "el médico no deberá provocar ni colaborar intencionadamente en la muerte del paciente". Moratalla no conoce a ningún compañero o compañera que hay entorpecido un proceso. "Es un servicio que hay que dar en el sistema sanitario y ponerle más o menos trabas no llegaría a ningún sitio, bastante complicado es para la persona que lo solicita", defiende. Pero entre los más de 40.000 médicos y médicas de familia, hay de todo.
Juan Rubio solicitó la prestación de ayuda a morir dignamente a su doctora el pasado 31 de mayo. Tiene un 69% de discapacidad, fruto de una hidrocefalia adquirida por un traumatismo, además de otras enfermedades psicológicas. En 2009 le concedieron la invalidez absoluta por unas dolencias que cada día van a más: “No me riega bien la médula espinal, lo que provoca dolores de espalda y rodillas. Tengo días mejores, en los que puedo incluso trabajar para seguir sacando a mi familia adelante, y días en los que no puedo salir de la cama. Siempre he tenido mucha fuerza para progresar y para creer en mí a lo largo de toda la enfermedad... pero desde hace un tiempo creo que la mejor opción es dejar de sufrir, tanto mi familia como yo, y solicitar la eutanasia”, explica a elDiario.es.
La doctora de Juan se negó a firmar la solicitud. "Dice que es cristiana y que no piensa ayudar a que me suicide porque no tengo apariencia física de estar pasándolo mal. No se guio por mis patologías sino por mi aspecto, que en aquel momento era bueno. Ni siquiera me hizo una prueba. Creo que si hubiese llegado con el informe de incapacidad total uno de esos días en los que apenas me puedo mover, quizá lo hubiese firmado", defiende Juan.
Ante esta situación, Juan ha decidido llevar a cabo una segunda solicitud, para la que tiene cita dentro de unos días. Este problema está haciendo que su proceso se alargue en el tiempo: “Las trabas administrativas están haciendo que cada día me sienta más abandonado por las instituciones. Si los médicos y las administraciones me ayudasen, todo sería más fácil para mí y mi familia. Tengo claro que primero quiero que se haga justicia para que paguen todos aquellos que me han puesto piedras en el camino. Después, quiero una muerte asistida”, sostiene Juan.
Aunque desde la asociación DMD piensen que las cifras son "insuficientes" y que "es imposible mejorar lo que no se conoce", presentan algunas posibles soluciones a estos problemas. En primer lugar, que se cuente con el apoyo de sanitarios expertos en la ley capaces de acompañar y asesorar a otros compañeros que afrontan por primera vez una petición de ayuda a morir. También que el establecimiento de protocolos de respuesta para que las solicitudes no se alarguen innecesariamente y, por último, que las recomendaciones del Manual de Buenas Prácticas que acordaron las CCAA sean actualizadas con medidas como eliminar la recomendación existente de que el médico consultor no haya atendido previamente al paciente o implantar un sistema de referentes en todas las comunidades.
Los datos recogidos por la Asociación Derecho a Morir Dignamente reflejan que las muertes asistidas en España suponen en torno a un 0,07% del total de fallecimientos anuales. Es un porcentaje muy alejado del de otros países en los que este derecho lleva años asentado y donde representa entre un 1% y hasta un 4%. "Los datos son muy reveladores y las diferencias son abismales", explica el catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Castilla-La Mancha Nicolás García Rivas, que reconoce que "aunque es difícil saber las causas, se pueden sospechar".
Este experto ya había alertado sobre la posibilidad de dejar sin efecto una ley, sin tocar una coma. "He consultado comisiones de garantías y son muy gubernamentales, no es gente independiente, especialista en bioética, sino asesores de los hospitales. Es difícil ser independiente si estás en el organigrama", reconoce, a la vez que apunta a posibles factores culturales o de educación. Además, García Rivas explica que en países como Bélgica o Países Bajos, donde funciona "de una manera muy fluida", la decisión se comunica a posteriori, lo que agiliza el proceso.
Los datos facilitados por Sanidad a elDiario.es contrastan con los de los primeros años de aplicación de leyes de eutanasia en otros países de nuestro entorno. En Bélgica se promulgaron las leyes de despenalización hace más de 20 años y, durante los primeros 12 meses, se realizaron alrededor de 345 eutanasias y en Países Bajos, 1.615, con poblaciones cuatro y 2,5 veces inferiores a la española. Las últimas cifras anuales rondan los 3.000 y los 7.000 casos al año en esos países.
El PP recurrió ante el Tribunal Constitucional la ley de eutanasia, que ya se pronunció a favor de la norma ante un recurso de Vox. El líder de los 'populares', Alberto Núñez Feijóo, dice ahora que si gobierna revisará y hará "ajustes" a la ley, aunque no ha aclarado cuáles ni en qué línea serán esos cambios. "Hay una forma de hacerla mucho más restrictiva, que es decir que solo tendrán derecho los enfermos terminales", aclara el catedrático. Es lo que ya ocurre en algunos estados de Estados Unidos, donde el fin de la vida se anticipa unos meses, pero la fórmula se parece más a una sedación paliativa.