Soins palliatifs : les recommandations de la Cour des comptes pour "renforcer" les moyens hors de l'hôpital
Soulager la souffrance et maintenir au mieux la qualité de vie des patients atteints d’un handicap ou d’une pathologie grave potentiellement mortels : ce sont les objectifs des soins palliatifs. Un enjeu essentiel pour accompagner la fin de vie quand 60 % des décès restent liés à des maladies incurables accompagnées de douleurs physiques ou psychiques. Cependant, en France, la moitié des patients concernés n’auraient toujours pas accès à de tels soins selon un nouveau rapport de la Cour des comptes publié ce mercredi 5 juillet, et commandé par la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale.
Pourtant l’offre de cet accompagnement médical est en hausse de 30 % depuis 2015, mais cette augmentation s’est principalement circonscrite à l’hôpital. En 2021, 7 500 lits étaient dédiés aux soins palliatifs. Un budget de 1,5 milliard d’euros avait été investi afin d’établir "une couverture de la totalité des besoins". Cet objectif, fixé par la loi Claeys-Leonetti, est actuellement hors d’atteinte malgré une amélioration. En particulier, la répartition sur le territoire demeure encore hétérogène. Dans une vingtaine de départements, les unités de soins palliatifs (USP) n’existent tout simplement pas.
En parallèle, le rapport de la Cour des comptes interpelle sur la situation critique "hors hôpital". Les soins à domicile et dans les maisons de retraite restent "lacunaires" et insuffisants selon le rapport et échouent à prendre en charge tous les malades.
Seuls 2 % des praticiens en France avaient suivi une formation continue en soins palliatifs entre 2020 et 2022 d’après la Cour des comptes. Semblablement, le nombre d’actes infirmiers et de suivi en kinésithérapie (massages, gymnastique médicale, soulagement des douleurs…) a diminué de 27,8 % entre 2017 et 2021. Or, même en cas d’abstention thérapeutique, cet accompagnement reste essentiel pour aider les malades à partir dans la dignité en limitant la souffrance et l’inconfort. Même en cas d’arrêt des soins, ce suivi permet aussi d’être présent "autrement" et requiert une formation des personnels de santé pour l’écoute des patients, notamment pour remédier aux souffrances et à la détresse psychiques souvent négligées dans les soins de fin de vie.
Plus d’équipes, plus de formation
Or, seuls 50 % des 380 000 patients entrant dans les critères du palliatif seraient actuellement accompagnés de manière adaptée. Une donnée inquiétante quand le vieillissement démographique français voue ce chiffre à monter en flèches dans les prochaines années. Le rapport de la Cour des comptes recommande donc "environ 200 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) extra-hospitalières supplémentaires pour couvrir l’ensemble des besoins du territoire, soit un coût d’environ 73,6 millions d’euros".
Ces EMSP, composées de médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, permettraient de lisser les inégalités territoriales actuelles mais aussi de prendre en charge plus de patients à domicile. Une manière de suivre en palliatif plus précocement avec un parcours d’accompagnement complet et personnalisé vers la fin de vie. Le rapport préconise également la formation de 88 000 soignants et 24 000 infirmiers en Ehpad. Un budget estimé à 56 millions d’euros qui couvrirait la moitié des effectifs des maisons de retraite.
Le président de la République avait annoncé, le 3 avril 2023, l’élaboration d’un plan décennal "douleurs et soins palliatifs" ainsi qu’un projet de loi relatif à la fin de vie. Certaines recommandations du rapport de la Cour des comptes pourraient ainsi faire leur chemin dans les mesures de la stratégie décennale qui se verra présentée en décembre par le ministère de l’Organisation territoriale et des Professions de santé.
Sujet de débat inextinguible, l’euthanasie est envisagée par l’exécutif comme une option nouvelle pour aider à "mieux mourir" en France. Un projet de loi ouvrant cette "aide à mourir" et co-construit entre le gouvernement et le Parlement sera présenté avant la fin de l’été, avait indiqué Emmanuel Macron au printemps devant les 184 citoyens de la Convention sur la fin de vie reçus à l’Élysée pour présenter leurs travaux.