მნიშვნელოვანია, არსებობდეს მეტი საერთაშორისო მონაცემი, მტკიცებულება - გაბუნია აქონდროპლაზიის მედიკამენტზე
ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას განცხადებით, აქონდროპლაზიის მედიკამენტთან დაკავშირებით საჭიროა მეტი საერთაშორისო მტკიცებულება.
მანვე გაიმეორა ჯანდაცვის მინისტრის მიერ დაყენებული პირობა, რომ თუ 2023 წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანა უზრუნველყოფს პრეპარატ "ვოსორიდიტს", საქართველო მზადაა, "უპირობოდ აიღოს ვალდებულება" და დაიწყოს მისი შემოტანის პროცედურები.
"მნიშვნელოვანია, რომ არსებობდეს მეტი საერთაშორისო მონაცემი, მტკიცებულება, ექსპერტების მოსაზრებები, გაიდლაინები იმასთან დაკავშირებით, თუ რამდენად ეფექტურია მედიკამენტი, როგორ მოხდეს მისი დანერგვა უსაფრთხოდ, ბავშვებისთვის საუკეთესო ფორმატში და შემდეგ უკვე სამინისტრო მზად არის დაიწყოს შესყიდვის პროცედურები", - განაცხადა თამარ გაბუნიამ, რომლის კომენტარს ჯანდაცვის სამინისტრო ავრცელებს.
მისივე განმარტებით, ყველაზე დიდი შეუთანხმებლობა პაციენტების მშობლებთან ვადებს უკავშირდება.
"მშობლების კატეგორიული მოთხოვნა არის, რომ ეს მოხდეს დაუყოვნებლივ, დღესვე, მაგრამ ამას სჭირდება მთელი რიგი სამუშაოები, რაც სამინისტროში დაწყებულია. იშვიათი დაავადებების მართვის საბჭო ჩამოყალიბდა, ექსპერტების ჯგუფი მუშაობს და ექსპერტების წინადადებაც არის ის, რომ ჩვენ გვჭირდება მეტი საფუძველი, ვიდრე ამ კონკრეტულ გადაწყვეტილებამდე მივალთ", - აღნიშნა მინისტრის მოადგილემ.
გაბუნიას თქმით, სამინისტრომ პირობა დადო, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები მიიღებენ ყველა სახის დახმარებას, რაც მათ სჭირდებათ.
რამდენიმე დღეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან საპროტესტო აქციებს მართავენ. მათ ჯანდაცვის მინისტრისგან ვერ მიიღეს პასუხი, დააფინანსებს თუ არა სახელმწიფო წამალს მათი შვილებისთვის.
ისინი პრემიერ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრას ითხოვენ. ამ მოთხოვნით მშობლებმა ბოლო სამი ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს.
20 აპრილს ისინი ჯანდაცვის მინისტრმა, ზურაბ აზარაშვილმა სამინისტროში შეხვედრაზე დაიბარა. ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებული ინფორმაციის თანახმად, ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებთან გამართულ შეხვედრაზე პირობა დადო, რომ, თუ სექტემბრის მონაცემებით, „რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“.
ოთხი თვეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან თავიანთი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას ამაოდ მოითხოვენ.
არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თუმცა წამლის შესყიდვის საკითხი არ გადაწყვეტილა.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.
თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის - წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.