В Казахстане перестал работать центр, который помогал детям с редкими заболеваниями
В Казахстане перестал работать Республиканский центр координации орфанных заболеваний, который создали меньше двух лет назад. Впрочем, в Минздраве корреспондента TengriHealth заверили, что он не закрылся, а "передислоцировался". Но не смогли сказать, куда именно.
Что это за центр?
1 июня 2024 года Республиканский Центр орфанных заболеваний (РЦОЗ) на базе корпоративного фонда "University Medical Center" (UMC) в Астане открыла лично министр Акмарал Альназарова.
Тогда на сайте Минздрава писали, что "он станет координационным центром для диагностики, лечения и оценки долгосрочных результатов терапии редких заболеваний. Основная цель центра — улучшение медицинской помощи и качества жизни пациентов с редкими болезнями".
"Создание РЦОЗ позволит устранить фрагментарный подход к диагностике и лечению орфанных заболеваний и обеспечить скоординированные усилия медицинского сообщества по улучшению доступности высокоспециализированной помощи, поиску эффективных методов лечения и разработке систем диагностики", — отмечала в июне 2024 года министр здравоохранения Акмарал Альназарова.
На тот момент на учёте с редкими заболеваниями в Казахстане состояли 12 948 детей.
Что произошло?
На днях родители детей с редкими заболеваниями, которые периодически получали консультации у специалистов РЦОЗ в Астане, узнали, что центр якобы прекратил своё существование. Им сообщили, что теперь функции по учёту, ведению и сопровождению орфанных пациентов закрепляют за управлениями здравоохранения регионов. Однако никто эту информацию официально не подтверждал.
Возник вопрос, действительно ли принято решение закрыть этот центр? Почему? И кто сейчас будет сопровождать детей с редкими диагнозами и, главное, финансировать их лечение?
Что говорят в Миздраве?
Сначала мы обратились в корпоративный фонд "University Medical Center" (UMC), на базе которого существовал Республиканский центр орфанных заболеваний.
"UMC пока комментировать данный вопрос не будет", — коротко ответили нам.
В Минздраве дали более развёрнутый ответ.
"Министерством здравоохранения проведена комплексная подготовительная работа по изменению дислокации Республиканского орфаннного центра. Все решения приняты на межведомтвенном и правительственном уровнях с участием регионов", — цитируем ведомство.
В министерстве подчеркнули, что "система оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями сохраняется в полном объеме — координация пациентов, назначение терапии и мониторинг лечения продолжаются без перерывов".
Куда "передислоцировался" центр?
Вполне логичный вопрос, который возникает после прочтения ответа Минздрава: где же теперь располагается центр, к изменению дисплокации которого так тщательно готовились?
— Центр на базе UMC перестаёт работать? — пришлось уточнять в пресс-службе уже по телефону.
— Да, на базе UMC он перестаёт работать, — сказали нам.
— Куда передислоцировался центр?
— Я не могу ответить. Сейчас этот вопрос решается. Центр как таковой сохраняется. Это не зависит от того, в каком здании он находится. Главное — экспертиза и специалисты, которые принимают решения, — сказали нам.
— Почему принято решение закрыть центр на базе UMC?
— Я не могу ответить на этот вопрос. Но дети продолжают получать помощь в полном объёме.
Как только станет известно место дислокации "нового-старого" центра, мы обязательно сообщим.
Пока же можно прочитать историю Миланы Абдукаримовой, девочки с редким заболеванием — ахондроплазией, которая получала лечение, но в этом году перестала.