V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям: частые проблемы редких пациентов
Медицинские эксперты отмечают общемировую тенденцию роста выявления числа случаев редких (орфанных) заболеваний. Возросший общественный интерес к этой проблеме обусловлен расширением спектра возможностей диагностики данной группы заболеваний на ранних стадиях и появлением инновационной терапии. Ускорить получение дорогостоящих препаратов и улучшить качество медицинской помощи орфанным пациентам можно лишь при активной финансовой поддержке государства и внесении изменений в существующее законодательство.