Папа умер, мама одна тянет Андрюшу
С рождением второго ребенка Елена Борисенко состарилась лет на 15 лет, как она сама говорит. Сын родился весом всего 1,5 кг, он был очень слабеньким. Развивался Андрей с отставанием – плохо держал головку, не переворачивался, не гулил, не интересовался игрушками.
Сделали генетическое обследование. Оказалось, что у малыша – синдром Вольфа-Хиршхорна. На 100 тысяч детей рождается один такой ребенок. У детей с таким диагнозом – характерный внешний вид лица, аномалии развития внутренних органов и скелета, затрудненное глотание. К году у мальчика диагностировали ДЦП.
«Советуем отказаться», – убеждали врачи. У родителей неверие сменилось шоком. «Андрей, все плохо», – плакала женщина в плечо мужу. Мальчика назвали в честь отца. «Мы сможем, все выдержим. Он наш. Не бросим», – отвечал Андрей Рубцов-старший.
Когда малыш проходил свою первую реабилитацию, у него случился дебют эпилепсии. Первый эпилептический длился больше 4 часов. Эти несколько часов Елена помнит до сих пор.
Невролог, консультирующий Андрея, сказал Елене: «Мама, вам нужно жить и работать 90 лет. Будет трудно и тяжело». Женщина поплакала и взяла себя в руки. Начали заниматься. В 8 месяцев Андрей потихоньку научился переворачиваться со спины на живот, в 11 месяцев – с живота на спину. Начал реагировать на родителей и немного на игрушки.
А потом в жизнь маленькой семьи пришла еще одна беда – скоропостижно умер папа Андрей. Оторвался тромб. Теперь Андрюшу-младшего Елена поднимает одна. Старшая дочка живет отдельно. Иногда с мальчиком остается бабушка, и тогда Елена может выйти из дома на 2-3 часа. Но обычно вместе с сыном она проводит 24 часа в сутки.
Семья живет в небольшом уральском городе Камышлове. Здесь нет реабилитационных центров, не найти ни массажиста, ни логопеда-дефектолога. Ближайшее место, где можно получить квалифицированную реабилитационную помощь, это – Екатеринбург.
После нескольких курсов Андрей начал ползать и стоять у опоры, научился ходить на небольшие расстояние без опоры, но делает это не очень уверенно. Может выполнить маленькие просьбы – принести пульт, подать игрушку. Понимает обращения: «Пойдем спать», «Давай помоем ручки».
Но реабилитацию надо продолжать, иначе Андрей может потерять навыки. Маленькая семья живет на пенсию по инвалидности и пособия, это 32 500 рублей. Елена обращается к нам с просьбой собрать деньги на курсовую реабилитацию со специалистом ЛФК, эрготерапевтом и логопедический массаж. Стоимость ее 185 400 рублей. Конечно неработающая мама с ребенком-инвалидом эту сумму не потянет.
Цель курса – Андрей сможет самостоятельно, без дополнительной опоры останавливаться во время ходьбы и затем продолжать идти, будет дольше удерживать внимание, научится накрывать на стол: ставить пустую тарелку, ложку, кружку. Эти небольшие достижения чуть облегчат трудную жизнь его мамы. Она не сдается, она верит: «Надо жить. Если есть помощь, значит, Бог нас не оставляет».
Поможем маме Елене и Андрюше?
Текст: Алена КОРК
Опубликовано 9 июня 2023 года