«Борьба за право дышать»: в Калужской области пациентка с БАС умерла, не дождавшись помощи
Из-за бюрократии больные теряют время, а вместе с ним — и возможность спасения.
Еще несколько дней назад муж Людмилы Ощепковой из Калужской области писал обращение в очередную инстанцию с просьбой оказать его супруге положенную паллиативную помощь. А уже 21 марта сообщили: Ощепкова умерла. У Людмилы было редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС). По закону, таким пациентам положено специальное респираторное оборудование, без которого они не могут дышать. Когда человек оказывается на этой стадии болезни, счет идет на считаные дни. Из-за бюрократии и несовершенства местного здравоохранения, как в случае Людмилы, люди умирают, так и не дождавшись помощи.
Боковой амиотрофический склероз — это заболевание, при котором у человека постепенно парализует все мышцы, он теряет возможность двигаться, говорить, а потом и дышать. Болезнь чаще поражает людей в возрасте, причины ее возникновения неизвестны. Заболевание редкое, и не все врачи достаточно осведомлены о нем, поэтому диагноз сразу установить сложно, порой это затягивается на годы. Так произошло и с Людмилой Викторовной.
Женщине было 65 лет. Супруг Людмилы Валерий Ощепков рассказывает, что поначалу его жене ставили и онкологию, и инсульт, и бог знает, что еще. Не направляли на электромиографию и МРТ, с помощью которых только и можно выявить заболевание. Болезнь прогрессировала. Наконец установили диагноз — БАС. Вскоре дошло до необходимости ставить гастростому, чтобы женщина могла принимать пищу. (Гастростома — искусственное отверстие, которое соединяет переднюю брюшную стенку и желудок, — Прим. ред).
Людмиле Викторовне было 65 лет. Фото предоставлено героями публикации.
— Мы не знали, как все это должно выглядеть. Обратились к врачам. Те провели Люде серьезную полостную операцию, которой вообще, как потом оказалось, можно было избежать. А как я ее забирал! В больницу меня не пустили, сказали, карантин. Ее спустили к входу вниз и оставили там. Когда я ее нашел, она просто сидела рядом, вся синяя, ослабшая. Никого рядом с ней не было. А если б она упала, ударилась головой, потеряла сознание? Я тогда этих врачей поубивать готов был, — говорит Валерий Иванович.
Летом 2021 года Ощепкова обратилась в местную поликлинику города Кременки Калужской области, с просьбой организовать медкомиссию, чтобы ее признали нуждающейся в оказании паллиативной помощи и обеспечении аппаратами дыхательной поддержки на дому. В силу развития дыхательной недостаточности и других тягостных симптомов 23 июля 2021 года Людмила Викторовна была признана нуждающейся, ей полагались в том числе: неинвазивный аппарат ИВЛ, маска для дыхания и откашливатель. По нормам законодательства, после заключения медкомиссии пациенту в течение пяти дней обязаны предоставить оборудование. Несмотря на это в некоторых регионах добиться чего-либо невозможно, люди тратят последние силы и дни жизни на унизительную борьбу за собственное право дышать.
Больница обратилась за помощью в фонд.
Через несколько дней поликлиника отправила письмо в благотворительный фонд «Живи сейчас», оказывающий поддержку людям с БАС. Медучреждение попросило фонд помочь Людмиле «на время проведения необходимых организационных и закупочных мероприятий». Но фонд не смог оказать благотворительную помощь — на тот момент свободных аппаратов не было.
В некоторых справочниках БАС описан как «хронический медленно прогрессирующий недуг», но это совсем не так. БАС прогрессирует безжалостно: по статистике, 50% пациентов умирают через 30 месяцев после появления первых симптомов, еще 20% — в течение 5–10 лет после выявления болезни. Поэтому в случае с БАС время критично важно, прописанный срок в пять дней — необходимость. Как показывают исследования, своевременное использование респираторного оборудования способно продлить жизнь пациента. В реальности, как мы видим по Калужской области, пока назначения «застревают» в бумаге и передаются от инстанции к инстанции, человек умирает. Не фигурально — фактически.
После обращения Людмилы Викторовны о необходимости назначения медкомиссии прошло почти полгода. До конца января 2022 года медучреждение и Минздрав так и не смогли все организовать.
Ощепковы обращались в самые разные инстанции.
Людмила и Валерий обращались с жалобами во всевозможные инстанции: к руководству больницы, в отдел здравоохранения, Минздрав, прокуратуру. В региональном минздраве сослались на то, что на помощь нет денег. Отовсюду приходили отписки.
В Минздраве объяснили: финансирования нет.
После разговора с журналистом, в понедельник, 21 марта, фонд «Живи сейчас» сообщил: Людмила Викторовна Ощепкова из Калуги, которой еще в субботу, 19 марта, экстренно передавали откашливатель, умерла.
— Людочка умерла в воскресенье в 21:30. В Минздраве никто даже не пошевелился. Аппараты она ждала с июля прошлого года. Ни разу ни один наш врач нас на дому не посетил, — сказал Валерий Иванович.
В семье и до этого были небольшие надежды на чиновников. Теперь Александр Иванович не верит и вовсе никому.
Пациентов с боковым амиотрофическим склерозом в России, по примерным оценкам, — около 15 тысяч. На учёте в Службе БАС благотворительного фонда «Живи сейчас» в настоящее время состоит 17 человек из Калужской области. Среди них есть те, кто нуждается в аппаратах, кто отчаялся требовать положенного по закону и не могут добиться помощи. Фонд, по обращению министерства здравоохранения Калужской области и подведомственных ему медицинских организаций, временно предоставляет нуждающимся пациентам аппараты ИВЛ, НИВЛ, откашливатели и другие медицинские изделия.
— Беда в том, что «временно» затягивается на долгие месяцы и даже годы, а возможности фонда ограничены, и аппаратов на всех не хватает. Так 13 марта умерла Наталья Чистякова, которая 4 августа 2020 года была признана нуждающейся в аппарате НИВЛ и других изделиях, а получила их только после вмешательства прокуратуры в сентябре 2021 года. Мы считаем недопустимым при наличии государственных гарантий перекладывать ответственность за жизнь и здоровье неизлечимо больных людей на добрую волю благотворительных фондов и сострадательных граждан. Закон должен исполняться. Мы со своей стороны готовы оказывать любую поддержку госучреждениям по организации помощи людям с БАС, нужно лишь их внимание к проблеме, — прокомментировали ситуацию в фонде.
«Блокнот» и далее будет публиковать истории пациентов с неизлечимыми заболеваниями, чтобы на них обратили более пристальное внимание и государственные гарантии в паллиативной помощи, независимо от региона, наконец заработали в полном объеме.
Ранее «Блокнот» писал об уголовном деле в Башкирии, возбужденном из-за того, что местный Минздрав не обеспечил детей с редким заболеванием жизненно важными лекарствами, положенными им по закону. Дело закрыли в связи с отсутствием состава преступления. Трое из пяти ребят с тяжелым диагнозом, не получая препарата, скончались. Родители обратились в прокуратуру и суд, чтобы дело возобновили, но пока их нигде не желают слышать.
Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел – пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.