Спикер Думы Ставропольского края Николай Великдань встретился с президентом Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», членом Экспертного Совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья Светланой Каримовой для обсуждения законодательного регулирования медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Участники встречи рассмотрели предложения по улучшению маршрутизации пациентов, созданию региональных программ профилактики при рождении с редкими патологиями и внедрению генетического паспорта. «В нашем крае уделяется повышенное внимание раннему выявлению генетических заболеваний. Ежегодно растет бюджетное финансирование на обеспечение граждан, страдающих орфанными заболеваниями, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. В 2025 году оно составляет порядка 517 миллионов рублей. Отмечу, что все большее значение приобретает информирование жителей края о необходимости проведения специального тестирования для определения возможных наследственных заболеваний», — подчеркнул Николай Великдань. Светлана Каримова выразила благодарность краевым депутатам за внимание к данной проблеме и высоко оценила организацию медицинской помощи на Ставрополье для этой категории граждан и обеспечение пациентов необходимыми лекарствами. Во встрече также приняла участие председатель комитета Думы края по социальной политике и здравоохранению Валентина Муравьева.
