Ангел с синдромом Ретта: в 8 лет умерла самая красивая девочка России

Победительница конкурса «Самая красивая девочка России» Ксения Никитина ушла из жизни в 8 лет. Её короткая, но яркая жизнь стала символом родительской любви и борьбы с редким генетическим заболеванием — синдромом Ретта.

Представители благотворительного фонда «Стеша» сообщили о смерти своей подопечной Ксении Никитиной.

«С глубокой печалью сообщаем, что наша подопечная Ксения Никитина ушла из жизни в возрасте 8 лет. Ксюша была очаровательной девочкой — с озорными кудряшками, бездонными глазами и улыбкой, которая когда‑то озаряла всё вокруг. Она росла в любящей семье: рядом были заботливые родители, бабушки и дедушки, готовые на всё ради своей малышки», — отметили в фонде.

Как жила самая красивая девочка России

Мама девочки рассказывала, что до шести месяцев ребенок развивался абсолютно нормально. Затем у нее появилась слабость, но врачи не придали этому значения. Ксения была весёлой, общительной и любопытной девочкой, перенесённая в год и три месяца ОРВИ стала толчком для развития болезни. У неё перестали работать руки, она перестала откликаться на имя, пропали звуки и лепет. Родители полгода искали диагноз, пока один из неврологов не упомянул синдром Ретта.

«После регресса у нее руки перестали работать, она не могла ничего взять, ушла в себя, перестала откликаться на имя, пропали звуки, слоги, лепет, началась стереотипия. Мы стали ходить по врачам, но никто не понимал, что с нами, пока один невролог по телефону не упомянул вскользь синдром Ретта, я посмотрела по интернету и поняла, что симптомы похожи на наши. Мы искали этот диагноз где-то полгода, и после анализа он подтвердился. Нам было год и десять месяцев», — пояснила Ольги Никитина.

Ольга отмечала, что синдром Ретта плохо диагностируется — изначально медики ставили Ксении ДЦП и аутизм. После постановки диагноза жизнь семьи кардинально изменилась.

«Мы полностью привязаны к ребенку, все планы, которые мы строили, теперь не имеют значения. У нас бесконечная реабилитация, обследования, нам нельзя допускать ухудшения, постоянно мониторим изменения в ее организме», — делилась ранее мама девочки.

Конкурс «Самая красивая девочка России»

Однажды Ольга узнала о конкурсе «Самая красивая девочка России». Сначала она отнеслась к этой идее скептически, но потом вспомнила, какой Ксюша была до болезни — весёлой, живой красавицей с ямочками на щеках. Важным импульсом стало известие о том, что учёные почти закончили разработку препарата для детей с синдромом Ретта.

Ольга решила подать заявку на участие, принципиально не скрывая диагноз дочери. «Скрывать диагноз дочери в анкете я принципиально не стала. Безжалостно отбирающий все у нашей дочери, я прекрасно понимала, что с возрастом он может отобрать и внешность, если не выйдет лекарство. Поэтому я решила подарить доченьке шанс, ведь пока она — маленький красивый ангел», — рассказывала Ольга.

Заявка Ксении вызвала огромный отклик в соцсетях — более 500 репостов и 3500 голосов поддержки. 31 декабря семье сообщили радостную новость: Ксюша стала победительницей в своей категории!

Победа Ксении в конкурсе красоты показала, что дети с особенностями — не «другие». Они такие же, как все — с мечтами, чувствами, правом быть увиденными и услышанными. А ещё она привлекла внимание к синдрому Ретта — болезни, о которой знают так мало.

Россияне скорбят об уходе 8-летней Ксении Никитиной

Новость о смерти Ксении вызвала волну скорби в социальных сетях. Пользователи оставляют проникновенные комментарии:

«Ком в горле, слёзы душат. Разве она не заслужила жить. Соболезнования родителям», — написала одна из пользователей соцсети.

«Какой яркий, солнечный, красивый ребенок. Что это такое, конец жизни в 8 лет? Непостижимо и не справедливо», — говорится в другом комментарии.

«Прекрасный ангелочек покинул наш мир. Терпения и сил пережить родным и близким утрату маленькой красавицы», — добавила еще одна неравнодушная женщина.

Что такое синдром Ретта

Синдром Ретта — генетическое заболевание, которое прогрессирует у детей (чаще девочек) в возрасте от полугода до полутора лет. Болезнь относится к одной из форм умственной отсталости, возникшей на фоне серьёзного повреждения лобных долей мозга. За развитие этой психоневрологической аномалии ответственна мутация гена MECP2, регулирующего процессы созревания центральной нервной системы.

Для патологического процесса характерна деградация психомоторного развития, утрата способностей целенаправленного движения конечностями, а также аутистическое поведение. Часто на фоне синдрома Ретта у ребёнка развивается эпилепсия, отмечаются сбои в работе других систем и органов.