ДЦП белән авыручы Әмирнең әти-әнисе: «Баланы хастаханәдә калдырып чыгарга үгетләделәр...»
«Интертат», язмыш сынавына бирешмичә, инде 13 ел буе ДЦПның иң авыр формасы белән авыручы уллары Әмирне сабый баланы караган кебек тәрбияләүче Лилия һәм Эльбрус Зиннәтуллиннар гаиләсе белән таныштыра. Алар улларының кайчан да булса аякка басачагына өметләрен өзми.
Әйләнә-тирәбездә Аллаһы Тәгалә тарафыннан бала авыруы белән сынауларга дучар ителгән гаиләләр күп. Алар белән очрашкан вакытта йөрәк кысылып куя… Эчтән генә әти-әниләренә көч, балаларның үзләренә сабырлык, сәламәтлек телибез. Ләкин ДЦПның иң авыр формасы белән авыручы Әмир Зиннәтуллинны инде 13 ел буе сабый бала карагандай тәрбияләүче Эльбрус һәм Лилия белән аралашкач, минем күземә кызгану түгел, соклану яшьләре тулды.
Әмир – даими карауга мохтаҗ бала. Туганда баш миенә зыян килгән, хәтта мөстәкыйль рәвештә ризык та йота алмаган баланы 5 минутка да ялгызын калдырып булмый. Шуңа да карамастан, Әмир әти-әнисе өчен йөк түгел. Аллаһы Тәгалә улларының сәламәтлегендә аз гына алга китеш күрер өчен дә бик күп нәрсәгә әзер әти белән әни биргән аңа. Улларын искиткеч бер ярату белән яратып, кайчан да булса үз аякларында басып тора алачагына өметләрен өзмичә тәрбияли Зиннәтуллиннар.
Фото: © Эльбрус Зиннәтуллинның шәхси архивыннан
«Туганда улыбыз зәп-зәңгәр иде… Тавыш та бирмәде…»
Әмир – соңлап кына өйләнешкән Эльбрус белән Лилиянең планлаштырып, көтеп алган беренче балалары. Лилиянең йөклелек чоры бик әйбәт уза. Булачак әни үзен һәрвакыт яхшы хис итә, анализларының тәртиптә булуына куанып, бәби тууга әзерләнә. Эльбрусның да җаваплы мизгелләрдә Лилиясе янәшәсендә буласы килә. Яшьләр бер тәҗрибәле акушер-гинеколог белән партнерлы бәби табу буенча килешү төзи.
Ләкин барысы да Лилия белән Эльбрус күзаллаганча килеп чыкмый. Табиб хатасы аркасында Әмир туу юлларында кысылып кала, кислород җитмәүдән интегә, тугач та сулый алмый.
Мине 2 сәгатьтән артык азапладылар. Акушер эчемә басты, нәрсә генә эшләтмәде. Улыбыз, туганда, зәп-зәңгәр иде… Чөнки йөрәге эшләсә дә, ул сулый алмады, тавыш та бирмәде. Табиблар исә шундый авырлык белән туган балага беренче ярдәм күрсәтер урынына, аны сөртә, үлчи башладылар. Югыйсә, алар иң беренче чиратта баланы кислородка тоташтырырга тиеш булган. Вакытында кислород бирелсә, бәлки, Әмирнең баш миенә шушы дәрәҗәдә зыян килмәгән булыр иде.
Әлбәттә инде, табиблар үз өсләреннән җаваплылыкны төшерде. Барлык кәгазьләрдә дә «карындагы инфекция аянычлы нәтиҗәгә китергән» дип язылган. Ләкин минем йөклелегем идеаль үтте бит. Әгәр дә берәр тайпылыш күзәтелсә, миңа алдан ук кесарев кисеме ясарга тәкъдим иткән булырлар иде. Башка табиблардан «шундый көчле асфиксия белән туса да, Әмирнең йөрәге бик көчле» дигән фикерләр дә ишеттек. Улыбыз карында вакытта әйбәт үсеш алган, аның бөтен органнары да сәламәт булган», – дип искә төшерә Лилия әлеге тормышындагы иң бәхетле көннәрнең берсе булырга тиешле көнне.
«Интекмәгез, хастаханәдә калдырыгыз»
Тугач та Әмирне интенсив терапия бүлегенә, тагын 3 көннән 1нче балалар хастаханәсе реанимацияcенә күчерәләр. Әти-әнисе баланы иң яхшы неврологларга күрсәтә. Ничек кенә өметләнсәләр дә, Лилия белән Эльбрус табиблар тарафыннан күңел юатырлык сүзләр ишетә алмый. «Иң озак дигәндә, 2 ел яшәчәк», – дип, табиблар аларны Әмирдән баш тартырга, сабыйны хастаханәдә калдырып чыгарга үгетли.
«Яңадан бәбиләрегез булыр әле. Интекмәгез, биредә калдырыгыз», – диделәр. Әмма без мондый уйны башыбызга да кертмәдек. Ничек инде үзеңнең йөрәк җимешеңнән баш тартырга була. «Ни күрсәк тә, ахырга кадәр бергә булачакбыз», – дип, баланы өйгә алып чыктык, – ди Лилия.
Әле миңа охшаган бит, чем-кара күзләре белән карап тора, үзе сөйкемле. Ничек итеп без үз балабыздан баш тарта алыйк, – дип сүзгә кушыла Эльбрус та.
Фото: © Эльбрус Зиннәтуллинның шәхси архивыннан
«Бала белән көн саен шөгыльләнсәң нәтиҗәсе булачак»
Зиннәтуллиннар йорты белән төрле табиблар, тернәкләндерү үзәкләре арасында тирән сукмак салына. Әмирнең баш миендәге йоту, сулау, сөйләшү, күрү кебек функцияләренең барысына да нык зыян килгән. 13 яшьлек бала башын тотмый, утыра, мөстәкыйль рәвештә ризык йота алмый. Әти-әнисе Әмирне сыек ризык белән гастростома (борын аша ашказанына төшерелгән махсус трубка) аша тукландыра. Селәгәе агып, үпкәләренә төшеп тә куркыныч тудыра. Әти-әнисенә баланың селәгәен махсус аппарат белән 15-20 минут саен суыртып торырга туры килә.
Сулавын да бала трехеостома (тамактагы тишек аша трахеяга тоташтырылган трубка) аша сулый. Бик начар күрә. Өстәвенә, баш миенә кислород килмәү сәбәпле, Әмирдә эпилепсиянең берничә төре барлыкка килгән. Гәүдәсендә көчле тонус, шуның каркасында калган органнары тиешле дәрәҗәдә үсеш ала алмый. Ләкин Эльбрус белән Лилиянең тормыш кагыйдәләрен дә «өметне өзү» дигән сүз юк. Улларындагы кечкенә генә алга китеш тә аларны кош тоткандай сөендерә.
ДЦПның нинди генә катлаулы очрагы булганда да, бала белән көн саен шөгыльләнсәң, нәтиҗәсе булачак, – дип сөйли инде 13 ел авыру бала караучы әти кеше. – Хәле авыр булганга, баштарак Әмирне тернәкләндерү үзәкләре кабул итми иде. Лилиянең үзенә массаж ясау курслары тәмамларга туры килде. Ә мин исә, хәтта алар хастаханәдә ятканда да, бер көн дә калмый хастаханәгә килеп, улыбызга гимнастик күнегүләр ясый, шуннан соң гына эшкә китә идем, – ди ул.
Иң күп һәм дөрес күнекмәләрне Эльбрус 2015 елда Әмир белән Германиядәге тернәкләндерү үзәгенә баргач өйрәнеп кайта. Дәвалану курсы гаилә өчен шактый зур суммага төшә. Ярый әле Эльбрусның эшеннән акчалата ярдәм күрсәтәләр.
Мин әле хәзер дә бала белән Германиядә төшергән фото-видеолар буенча буенча шөгыльләнәм. Көнгә 3-4 тапкыр аякларына, кулларына, аркасына гимнастика ясыйбыз. Бер генә көн дә шөгыльләнмичә калганыбыз юк. Мин бу өлкәдә профессионал булып беттем дип тә курыкмыйча әйтә алам.
Әмиргә караганда күпкә җиңел формалы ДЦПлы балаларны күрәм дә, «эх» дип куям. Андый балаларны көн саен күнегүләр ясап, аякка бастырырга була бит. Бары тик бик күп эшләргә кирәк.
Безнең илдә авыру балалы ата-аналарның фикерләве икенче төрле – үз-үзләренә ышанычлары юк. Ләкин процесс бара ул. Мин менә Әмирдә алга китеш күрәм. Германиядә өйрәткәннәр буенча логопедик массаж ясыйм. Аның нәтиҗәсе бар – Әмирнең хәзер төкерү реакцияcе барлыкка килде. Германиядә фонарь белән күзгә күнекмәләр ясарга өйрәттеләр. Хәзер Әмирнең күз күреме дә яхшырды сыман, күз карашы сәламәт балаларныкына охшап бара.
Бала белән даими сөйләшәм, бер урында озак яткырмыйм. Әмиребезнең шушы 13 ел эчендә бер тапкыр да «пролежни» булмады. Әлбәттә, аяк-кулларында, бөтен гәүдәсендә бик каты тонус. Аның кул-аякларын турайту өчен көч кирәк. Бик нык тырышкан вакытта, минем хәтта кул чугымны чыгарганым бар. Хәзер үземә дә көчле булыр өчен спорт белән шөгыльләнергә туры килә, – ди Эльбрус.
Зиннәтуллиннар Германиягә 2016 елда тагын бер тапкыр барып кайта. Сбор ачып, төрле фондлар күрсәткән ярдәм белән чит илдә Әмирнең аякларына операция ясыйлар. Операция нәтиҗәсендә баланың аяклары турая, аны коляскага утырту, памперсын алыштыру кебек эшләр бермә-бермә җиңеләеп китә.
Фото: © Эльбрус Зиннәтуллинның шәхси архивыннан
Әтисе белән әнисе, бик авыр бала булса да, Әмирләренең үзләрен аңлавына чын күңелдән ышана. Аның һәр реакцияcенә сөенәләр
– Улыбыз «Маша и медведь» мультфильмын бик ярата. Аны кабызып куйсаң, кәефе әйбәт була, көлеп җибәрергә мөмкин. Әнисенең эштән кайтып керүен күреп шатлана, елмаеп куя. Ләкин чит, каты тавышлар яратмый. Берәр нәрсә идәнгә «шап» итеп төшеп китсә дә, елый башлый. Шуңа без артык кычкырып та сөйләшмибез, өебездә гел тынычлык, – ди Эльбрус.
Әле әтисенең китап укыганын да бик ярата. Ванна керә торган көннәрне көтеп ала. «Әмир, бүген юынабыз, су тутырам», – дип әйтү белән, балкып киткән кебек. Елавы да төрле була баланың. Мәсәлән, берәр нәрсә ошамаса, яткан урыннан күчерергә кирәк булганда, ул башка төрле итеп елый, – дип сүзгә кушыла Лилия дә.
Фото: © Эльбрус Зиннәтуллинның шәхси архивыннан
«Әмирне йоклаганда да карап торырга кирәк. Төнлә, күп дигәндә, 3-4 сәгать йокы эләгә»
Янында гел кеше кирәк булган баланы 10 яшенә кадәр, эшеннән китеп, әнисе карый. Үзе массажлар ясап, улының хәлен җиңеләйтергә тырыша Лилия. Ләкин соңгы елларда кисәк үсеп киткән Әмирне күтәрергә, тонуста булган аяк-кулларын турайтып, аның белән шөгыльләнергә әнисенең генә көче җитми башлый. Гаилә бер уртак, бер дә җиңел булмаган карарга килә – Лилия эшкә чыга, ә Эльбрус, Әмир хакына, перспективалы, акчалы эшеннән китеп, улын карый башлый.
Әмирне көндез генә түгел, төнлә дә гел карап торырга кирәк.
Баланың йоклаган вакытта да селәгәен җыеп торырга, гастростома аша ашатырга туры килә. Элек, эшләгән вакытларымда ук, Әмирне төнлә мин карадым. Аның белән бергә йоклый идем. Төнлә күп дигәндә 3-4 сәгать йокы эләгә. Хәзер өйдә торгач, ярый инде. Ә менә эшләгән вакытларда организмым ничек чыдады икән, дим. 10 елга якын шулай яшәдек бит. Ләкин Аллаһы Тәгалә көч бирә икән ул, «баланы аякка бастырам» дигән теләк кенә кирәк, – ди Эльбрус.
Әлбәттә, бер Лилия генә эшләгән һәм баланың пенсиясенә яшәгән гаиләгә бүгенге көндә җиңел түгел. Өстәвенә, Әмиргә тукландыру өчен дәүләттән бушка бирелә торган порошок килешми.
Андый ризыктан соң баланың бик каты эче авырта. Шуңа күрә безнең үзебезгә махсус сыек ризык сатып алырга туры килә. Әлбәттә, ул кыйммәткә чыга. Әмир өчен аена 30 мең сумнан артык бәягә ризык сатып алабыз. Вакыт-вакыт төрле иганә фондларына мөрәҗәгать итәргә мәҗбүрбез. Ләкин фондлар да гел генә ярдәм итәргә алынмый.
Фото: © Эльбрус Зиннәтуллинның шәхси архивыннан
Республика балалар клиник хастаханәсеннән трубкалар бирәләр, аларның размерлары Әмиргә туры килми. Болай сатып ала башласаң, бәяләре 5 мең сум тирәсе. Гастронтоманың да Америкада җитештерелгәнен үзебез сатып алабыз. Чөнки бушлай бирелгән гастронтоманы алыштыру өчен хастаханәгә барырга кирәк. Ул – наркоз астында, тулы бер операция кебек ясала торган процесс. Бу вакытта төрле инфекцияләр эләктерү куркынычы да бар. Ә Америкада ясалганын мин өйдә үзем, бернинди проблемасыз алыштыра алам. Гастростоманы 3 айга бер алыштырырга кирәк. Бер данәсе 50 мең сум тирәсе тора.
Мине авыру балаларга индивидуаль якын килү булмавы борчый. Барысы да: «бирдекме – бирдек» дип әйтер өчен эшләнә кебек. Ярый менә зонтлар һәм сыеклыкны суырта торган аппарат бирделәр инде. Аның берсен Әмир туу белән үзебез сатып алган идек. Хәзер ике бүлмәдә ике аппарат тора.
Дәүләт шулай ук памперслар белән дә тәэмин итә. Әмма алардан үтеп чыкканга, пеленка да сатып алып кулланырга туры килә. Хәзерге көндә төп акча сыек ризык, салфеткалар һәм пеленкалар, гастронтома сатып алуга китә, – ди Эльбрус.
«Әмирне карауны беркемгә дә ышанып тапшыра алмыйм»
Эльбрус ДЦПлы балалар белән эшләүче белгечләр кебек үк тәҗрибәле инде хәзер. Әти кешенең улы өчен төрле-төрле тренажерлар уйлап табуы да мактауга лаек.
Гел бертөрле генә шөгыльләнеп булмый бит. Төрле җайланмалар уйлап чыгарырга туры килә. Мәсәлән, бауга эленгән гимнастика боҗраларына мин тросс куйдым. Шул тросс ярдәмендщ генә Әмир ул боҗраларны аска-өскә тарта ала. Шулай ук тактага шөрепләр белән ике ботинка беркеттем. Сноуборд кебек килеп җайланма килеп чыкты. Сәламәтлек дискына шул тактаны куеп, баланың аякларын хәрәкәтләндерәбез. Аннан дискны алып куям, тактаны идәнгә беркетәм һәм баланың иңбашлары, куллары өчен хәрәкәтләр ясый башлыйм.
Тернәкләндерү үзәкләрендә шөгыльләнүләренең генә нәтиҗәсе бик аз. Анда башларын тотмаган балалар өчен тренажерлар да бик аз, – ди Әмирнең әтисе.
Эльбрус Әмирне карауны чит-ятларга да ышанып тапшыра алмый.
Кайвакыт «безгә алып килеп торыгыз, берничә көн булса да ял итегез» дип әйткән үзәкләр бар. Әмма мин Әмирне карауны беркемгә дә ышана алмыйм шул. Барысын да үзем эшләргә, өянәкләре булганда беренче рядәм күрсәтергә дә өйрәндем инде. Германиядә дәваланганда Әмирнең өянәге килеп, ул сулый алмый башлады. Үзем белән «амбушка» дигән җайланма йөртәм. Шуның ярдәмендә улыма тиз генә үзем ярдәм күрсәттем. Ахырдан чит ил табиблары «бик дөрес эшләгәнсең» дип мактадылар. Өйдә дә зәңгәрләнеп, тыны бетә башлаган очракларда шулай амбушка белән гомерен саклап кала торган идек Әмирчикның. Соңгы елларда, күз тимәсен, андый өянәкләре кабатланганы юк, – дип сөенә Зиннәтуллиннар.
«Авыру баланы Эльбрус кебек караган ир-атлар тагын бармы икән! Мин Аллаһка шундый ирем өчен рәхмәтлемен»
Мондый үзенчәлекле бала тәрбияләү бик зур көч һәм сабырлык сорый. Шушы шартларда үзара мөнәсәбәтләрне, мәхәббәтне саклап калу да – үзе бер сынау.
Гаиләбездә тавыш чыкканы юк. Чөнки хатын миңа ышана, беркайчан да бәхәсләшми. Улыбыз өчен ничек тырышканны күреп, миңа карата бу елларда хөрмәте тагын да артты шикелле, – ди Эльбрус.
Әтиебез – гаиләбездәге иң оптимист кеше. Минем борчылган, төшенкелеккә бирелгән вакытларым була. «Безнең белән берәр нәрсә булса, Әмир нишләр?» – дигән уйлар да башка килә. Ләкин Эльбрус мине андый халәттән тиз чыгара. Ул – безнең гаиләбезнең тоткасы.
Хастаханәләрдә күп яткач, төрле гаиләләрне күрәсең. Безнеке кебек, әле җиңелрәк балаларны баштарак безнең кебек үк тәрбияләп, кабат ташлап киткән әти-әниләр бар. Мәсәлән, күп хатын-кызларны ирләре: «Бала яки мин», – дип сайлау алдында калдыра. Шуңа да мин Аллаһка шундый ирем өчен рәхмәтлемен. Авыру баланы Эльбрус кебек караган ир-атлар тагын бармы икән! Аның балаларыбызга карата мөнәсәбәте мине сокландыра, – диде Лилия.
Табиблар «ДНКларыгыз туры килми, яңадан алып кайткан балагыз да инвалид булырга мөмкин» дип куркытсалар да, Эльбрус белән Лилия, тәвәккәлләп, Әмиргә иптәшкә икенче сабыйларын да алып кайтканнар. Бәхетләренә, Алия сау-сәламәт сабый булып дөньяга килә. Әлбәттә, бу юлы әти-әнисе рискларга бармый, алдан ук кесарев кисеме ясауны планлаштыралар.
Кызыбыз, Аллаһка шөкер, бик шаян, шук, сау-сәламәт. Аңа хәзер 7 яшь. Татар гимназиясендә белем ала, төрле түгәрәкләргә, музыка мәктәбенә йөри. Үзенчә Әмирчикны карашырга да ярдәм итә. Аның белән бик горурланабыз, – ди әнисе Алия турында.
Фото: © Эльбрус Зиннәтуллинның шәхси архивыннан
«Улыбыз безнең мәхәббәтне тоеп яши»
Лилия сүзләренчә, Әмир дә нәкъ менә алар гаиләсендә туу белән бәхетле.
Улыбыз сау-сәламәт булып яшәүнең нинди икәнлеген белми бит, ул бүгенге көне, безнең янәшәдә булуы белән бәхетледер, дип уйлыйм мин. Улыбыз безнең ярату, мәхәббәтне тоеп яши. Янәшәсендә аны нинди бар – шулай кабул итүче, иркәләүче әти-әнисе, сеңлесе, әбисе бар. Минем әнием дә безнең белән яши, аның безгә ярдәме искиткеч зур, – ди ул.
Эльбрусның исә сүзләре бер:
Нәрсә генә булса да, бирешергә ярамый. Кеше үзе тырышса, Аллаһы Тәгалә ярдәм итә ул. Балалары үзенчәлекле булган гаиләләргә шуны әйтер идем – тернәкләндерү үзәкләренә генә өметләнеп ятмагыз. Бала белән көн саен өйдә шөгыльләнергә кирәк. Безнең илдә халыкның үз-үзләренә ышанычы җитеп бетми. Минем Әмир белән шөгыльләнүем, бәлки, киләчәктә үземә шушы өлкәдә белгеч булып китәргә дә ярдәм итәр. Чөнки мин җиңел формадагы ДЦПлы балалар белән ничек эшләргә кирәклеген инде үтәли диярлек күрәм. Әти-әниләренә үземнең тренажерларымны күрсәткәнем, барысын да аңлатканым бар.
Бүгенге көндә Әмирнең башын тотмавы – безнең өчен иң зур проблема. Әгәр башын тота башласа, Әмиребез аягына басачак. Мин үз алдыма шушы максатны куеп шөгыльләнәм, – диде ул.
Әлеге гаиләгә җомга хәерләре җибәрсәк, бик зур ярдәм булыр иде. Укучыларыбыз арасында изге күңелле кешеләр булмый калмас. Бергәләп булышыйк әле, дуслар.
Ярдәм итү өчен счет: 4276620016498572 (Сбербанк).
89172910902 (Сбербанк – Эльбрус Зиннәтуллин)
Бәлки Әмирне тукландыру өчен Фрезубин (1 ккал с пищевыми волокнами) яки Нутризон катнашмалары белән ярдәм итүчеләр дә табылыр.
Фото: © Эльбрус Зиннәтуллинның шәхси архивыннан