Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями начал функционировать в России с 1 марта 2026 г. Теперь в него заносят данные о людях с рядом заболеваний и состояний, включая разные виды опухолей, сердечно-сосудистых заболеваний, психические проблемы, нарушения мозгового кровообращения и др., а также о беременных и родивших матерях. Введение единого регистра пациентов обеспокоило ряд профильных экспертов и активистов, заявивших о недопустимо высоких рисках, связанных с нововведением. Так, по их словам, среди возможных последствий — уклонение людей с психическими проблемами от визитов к врачу; высокая вероятность утечек и использования данных злоумышленниками, мошенниками и вербовщиками; нарушение тайны частной жизни; снижение рождаемости и др. Критики указывают, что вносить в регистр информацию и пользоваться ею сможет широкий круг лиц, а механизм исключения записей не предусмотрен. По словам организатора кампании против введения федерального регистра, президента ГК InfoWatch и председателя правления АРПП «Отечественный софт» Натальи Касперской, эти угрозы планируется обсудить в Совете Федерации и президентском Совете по правам человека (СПЧ). Также петиция о проведении общественных слушаний по этому вопросу размещена на сайте Российской общественной инициативы (РОИ). «Постановление (о введении регистра — прим.) в существующем виде должно быть отменено, — говорится в ее тексте. — Необходимо провести открытое обсуждение параметров ведения Регистра, условий включения и исключения информации. Определить категорию ответственных работников системы здравоохранения за ведение реестра. Оценить необходимость централизации данных о пациентах в Регистра. Провести оценку информационной безопасности на предмет утечек персональных и медицинских данных. Определить жесткую ответственность за утечки». «Если инициатива наберет 100.000 голосов (что выглядит возможным), то ее будут обязаны рассмотреть на федеральном уровне», — напомнила Наталья Касперская. По ее словам, результатом общественной активности может стать коррекция или отмена постановления о запуске регистра в его нынешнем виде. В свою очередь, в Минздраве ранее заверили, что информация в федеральном регистре лиц с отдельными заболеваниями будет надежно защищена.
