Более 40% пациентов с редкими заболеваниями в России не могут вовремя получить лекарства

Почти половина россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с проблемами при получении лекарств и лечебного питания. Об этом свидетельствуют результаты исследования пациентских организаций, которые проанализировал «Коммерсантъ».

Согласно опросу Всероссийского союза пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний и центра «Социальная механика», 40,7% пациентов испытывали трудности с получением льготных препаратов. Исследование проводилось в январе–феврале 2026 года и охватило более 2,6 тысяч человек из 86 регионов России.

Среди основных проблем участники опроса называли перебои в поставках лекарств, задержки с их выдачей, отказы врачей выписывать рецепты, а также отсутствие необходимых препаратов в льготных перечнях. Еще 17,2% респондентов сообщили, что региональные власти отказывались закупать нужные лекарства, столько же — что не могли получить препарат даже при наличии льготы.

Кроме того, 13% участников указали, что необходимые им лекарства не зарегистрированы в России. Еще 5,6% пациентов заявили, что им отказывали в выдаче препарата из-за отсутствия инвалидности.

Исследование также показало, что у 36% пациентов возникали побочные эффекты от принимаемых препаратов. При этом каждый третий из тех, кто обращался к врачу, сталкивался с отказом фиксировать такие реакции — это необходимо для замены лекарства. Даже когда побочные эффекты были официально зарегистрированы, препарат меняли лишь в 60% случаев.

Как пишет «Коммерсантъ», по итогам обсуждения проблемы на круглом столе с участием общественных организаций и представителей властей эксперты направили в Госдуму, правительство и Совет Федерации предложения изменить систему помощи пациентам с редкими заболеваниями. В частности, они предлагают расширить перечень орфанных болезней и решить проблему преемственности терапии при переходе пациентов из детского возраста во взрослый, чтобы люди не теряли доступ к лечению после совершеннолетия.