Un "Fil rouge" pour le suivi des maladies hémorragiques en Auvergne

À Clermont-Ferrand, le centre de ressources et compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC-MHC) prend en charge les patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles dans le Puy-de-Dôme, la Haute-Loire, l’Allier et le Cantal.

Chaque année, le 17 avril, est célébrée la journée mondiale de l’hémophilie. L’objectif est de sensibiliser le grand public aux réalités des maladies hémorragiques peu connues et de mobiliser le plus grand nombre.

L'opération Fil Rouge se déroule à cette occasion partout dans le monde. Elle consiste à mobiliser un maximum de monde en distribuant des bracelets rouges pour se prendre en photo et les partager sur les réseaux sociaux avec #filrougeAFH et #JMH2023.  Le comité Auvergne de l’association française des hémophiles encourage tous ceux qui le souhaitent à participer. Renseignements et don sur https://afh.asso.fr

À Clermont-Ferrand, le centre de ressources et compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC-MHC), est basé au CHU Estaing de Clermont et géré par le professeur Aurélien Lebreton. Il s’agit d’une unité fonctionnelle dépendante du service d’hématologie clinique adulte et thérapie cellulaire, dirigé par le professeur Jacque-Olivier Bay.

Dans le cadre du plan national maladies rares, ce centre a été relabélisé fin 2023 pour une durée de cinq ans au sein de la filière de soins des maladies hémorragiques constitutionnelles.

Un numéro vert dédié à la prise en charge des maladies hémorragiques (0800.800.261) est disponible 24h/24 et 7j/7 avec une astreinte médicale dédiée.

Le centre clermontois a aussi été reconnu en 2015 « European compréhensive care center », soit le plus haut niveau de certification dans le réseau européen.

Depuis 2018, les locaux du CRC-MHC sont situés au rez-de-chaussée du CHU Estaing de Clermont-Ferrand, où se retrouve donc l’ensemble des compétences nécessaires à la prise en charge clinico-biologiques des maladies hémorragiques constitutionnelles.

Le centre prend en charge les patients (enfants et adultes) atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles (maladie de Willebrand, hémophilies, pathologies plaquettaires et déficits rares en facteur de la coagulation) et assure ses missions de recours pour le Puy-de-Dôme, la Haute-Loire, l’Allier et le Cantal.

« L’objectif est d’assurer une prise en charge globale et cohérente, en permettant l’accès aux diagnostics, au traitement et au suivi des patients », expliquent les responsables de la structure.

Cette prise en charge continue est en particulier assurée par une astreinte régionale médicale dédiée joignable 24/7

Le centre a des relations privilégiées avec les centres hospitaliers généraux d’Aurillac, Brioude, Saint-Flour, Issoire, Riom, Thiers, Vichy, Moulins, Montluçon et Le Puy. Pour des raisons géographiques et d’accessibilité, le CRC-MHC accueille également des patients venant Creuse, Lozère, Cher et de la Nièvre.

De son côté, le comité Auvergne de l’association française des hémophiles apporte son soutien, ses conseils et aide à la formation des parents dont les enfants sont atteints par cette maladie. Elle effectue un travail en relation avec l’équipe médicale du CRC/MHR du CHU Estaing de Clermont-Ferrand.

Un des grands projets de cette année pour le comité Auvergne AFH sera la réalisation pour la troisième année du « camp ados multisports Jacques-Lefort ».Ce camp permet à des adolescents hémophiles de toute la France de se retrouver, de partager des activités physiques, diminuant ainsi le fardeau de la maladie hémorragique.

Le versant médical est également présent, car c’est l’occasion pour les hémophiles de partager leur expérience sur la maladie et de bénéficier d’une éducation thérapeutique par le personnel soignant du CRC-MHC

Julie Voissier, qui travaille à la pharmacie du CHU Estaing et qui pratique l’éducation thérapeutique du patient, en particulier pour la maladie de l’hémophilie, a souhaité s’investir auprès de l’association française des hémophiles (AFH).

Elle est à l’initiative, avec le soutien de l’artiste François Groslière, de l’organisation d’une compétition de golf et d’une loterie caritative qui se dérouleront au golf Val d’Auzon dimanche 21 avril.

Les fonds récoltés seront reversés à l’AFH pour financer une semaine du camp « camp ados multisports Jacques-Lefort » pour les adolescents hémophiles.

Les bénévoles de l’association du golf du Val d’Auzon proposeront une initiation de golf gratuite à 10 heures et 14 heures sur réservation.Renseignement au 04.73.78.23.23 ou par mail : contact@golfduvaldauzon.fr