В Челябинске хотят «наладить мосты» между чиновниками, врачами и пациентами, живущими с ВИЧ

В Челябинске завтра состоится круглый стол на тему «Взаимодействие государства и пациентского сообщества в вопросах доступа к лечению ВИЧ».

По словам организаторов дискуссии, задача круглого стола – построение диалога и налаживание мостов между пациентами, медучреждениями и госструктурами для улучшения доступа к лечению людей, живущих с ВИЧ.

«Мы должны добиться того, чтобы мнение пациентов учитывалось при формировании списка препаратов, которые заказывает центр СПИДа, — рассказывает руководитель благотворительного фонда «Источник Надежды» Алексей Тананин.

Выбор препаратов для людей с ВИЧ в настоящее время достаточно большой. Появились аналоги тем лекарствам, которые вызывают у пациентов серьезные побочные действия. При этом новинки находятся в той же ценовой категории, что и прежние препараты. Но, к сожалению, медучреждения продолжают заказывать то, что заказывалось ранее, как говорится, по старинке.

Когда люди будут услышаны, будет гораздо меньше тех, кто бросает терапию из-за побочных явлений. Не будет развиваться СПИД-диссидентство – проявление психологической защиты, при которой человек перестает следовать программе лечения и игнорирует смертельно опасную болезнь».

Одним из инициаторов дискуссии выступили члены движения «Пациентский контроль». На сайте сообщества каждый может оставить обращение, рассказать о своей ситуации, о проблеме, с которой столкнулся. Активисты, в свою очередь, формируют коллективные обращения в соответствующие министерства и помогают устранить проблему. По словам самих активистов, они стараются быть своего рода «голосом» людей с ВИЧ-положительным статусом и инструментом реагирования на беззакония со стороны госструктур.

«С прошлого года мы стали сталкиваться с перебоями по антиретровирусной терапии (метод терапии ВИЧ-инфекции). Зафиксировано порядка 15 жалоб из Челябинска, Магнитогорска на отсутствие препаратов», — комментирует член движения «Пациентский контроль» Александр Чебин.

По его словам, проблемы вызваны переходом на централизованную систему закупок: до 2017 года каждая область подавала заявки на лекарства самостоятельно, а теперь все идет через Москву. Отсюда проблемы с логистикой, когда из трехкомпонентной схемы, назначенной пациенту, приходит лишь один препарат. Значительно урезаны и заявки на необходимые препараты.

Кроме этого, в каждой области существуют закрытые города, которые находятся в ведомстве ФМБА (Федеральная медико-биологическое агентство). В одном из таких ЗАТО, в городе Заречный (Свердловская область), пациентов отправили на «каникулы» из-за отсутствия жизненно важных препаратов.

«Учитывая, что в Челябинской области закрытые города тоже есть – Снежинск и Озерск, то аналогичная ситуация может коснуться и их. И здесь необходимо понимать, что делать, чтобы люди не остались без жизненно важный лекарств», — добавляет А. Чебин.

К участию в дискуссии приглашены министр здравоохранения Челябинской области Сергей Приколотин, руководитель управления Роспотребнадзора по Челябинской области Анатолий Семенов, главный врач челябинского областного центра СПИД Маргарита Радзиховская.

Также запланированы выступления представителей пациентского сообщества:

— Алексей Михайлов – руководитель отдела мониторинга «Коалиции по готовности к лечению», (г. Санкт-Петербург). Тема выступления «Доступ к лечению ВИЧ-инфекции в России и Челябинской области» (на основе мониторинга государственных закупок АРВ-препаратов);

— Александр Чебин – член движения «Пациентский контроль» (г. Екатеринбург). Тема выступления «Опыт мобилизации сообщества ЛЖВ и взаимодействия с государственными структурами в период перебоев АРВТ»;

— Вера Коваленко — директор фонда «Новая жизнь» (г. Екатеринбург). Тема выступления «Взаимодействия между НКО, СПИД-центром и ГУФСИН: опыт и перспективы»;

— Алексей Тананин – руководитель проектов фонда «Источник Надежды» (г. Челбинск). Тема выступления «Доступ ключевых групп (наркопотребители, секс работники) к услугам профилактики, лечения и ухода при ВИЧ».

Круглый стол пройдет 25 мая, в 13.00, в управлении по делам молодежи администрации Челябинска (ул. Карла Либкнехта, 9).