В Орловской области 24 ребёнка остро нуждаются в дорогостоящей диете
29 февраля отмечается Международный День редких заболеваний, к которым относится врожденная генетическая патология — фенилкетонурия. В Орловской области проживает 24 ребёнка с этим заболеванием. Их здоровье и жизнь зависят от специализированных продуктов, без которых могут начаться необратимые поражения головного мозга.
Организм таких пациентов не усваивает одну из аминокислот белка — фенилаланин. Вещество постепенно накапливается, отравляет центральную нервную систему и снижает IQ. Чтобы жить полноценно, дети нуждаются в пожизненной низкобелковой диете. Она дорогостоящая. Орловские семьи, где средний доход составляет 31 – 40 тыс. рублей, не силах в полной мере её потянуть.
На проблему обратили внимание депутаты Орловского облсовета. Лидер орловского реготделения партии ЛДПР Владислав Числов выступил с инициативой законопроекта «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией». Его поддержал руководитель коммунистов в облсовете Иван Дынкович. В результате появился законопроект, который предполагает ежемесячную денежную выплату на каждую семью с больным ребёнком — чуть больше 10 тыс. рублей. На реализацию данной меры из облбюджета потребуется 3,3 млн рублей в год.
В декабре прошлого года на сессии облсовета депутаты в первом чтении поддержали законопроект, несмотря на отрицательное финансовое заключение.
Как сообщил Иван Дынкович, на данный момент всё ещё не получено положительное заключение на проект со стороны правительства области.
«Деньги не такие большие, но на данный момент у нас пока нет чёткой позиции по поддержке со стороны правительства региона», — сказал Дынкович.
Меж тем, семьи с больными детьми надеются, что губернатор и правительство не оставят их один на один с проблемой.