Одиночный пикет у правительства Хабаровского края провёл отец ребёнка с редким заболеванием

Житель Советской Гавани устроил одиночный пикет на крыльце здания правительства Хабаровского края. Акция была посвящена Всемирному дню редких заболеваний.

У сына Павла Проскурина генетическое заболевание — фенилкетонурия. То есть, человеку нельзя есть белок, так как он не расщепляется, а накапливается и отравляет мозг. Если не соблюдать безбелковую диету, то начнется необратимый процесс и наступит олигофрения.

Глядя на фото Павла в инстаграм не скажешь что ребенок имеет инвалидность. Его сын, пятилетний Лёва рисует, посещает детский сад, ходит с папой в походы и чувствует себя абсолютно счастливым. Во многом благодаря родителям, которые строго следят за диетой малыша.

Ребенку с фенилкетонурией нельзя есть мясо, рыбу, молочные продукты, макароны, большинство сладостей. Можно фрукты, овощи и воду, низкобелковые и безбелковые продукты. Они, к слову, в разы дороже обычных. Но родители уже освоили массу рецептов и составили разнообразное меню для Лёвы. Они делятся рецептами на своей страничке в социальной сети.

В Хабаровском крае насчитывается всего порядка 40 человек с фенилкетонурией, а в Советской Гавани такое заболевание только у сына Павла Проскурина.

— Одна из целей моего пикета — рассказать о таком заболевании, что оно вообще существует. Ну и, конечно, обратить внимание властей на проблемы, с которыми мы сталкиваемся. Сегодня такие акции проходят по всей стране, — говорит Павел Проскурин.

Основные проблемы — это необходимость законодательно закрепить повторный скрининг в 6-месячном возрасте. Сейчас его делают единожды и известны случаи, когда заболевание не выявляли из-за ошибки теста. А если не поставить диагноз сразу и по незнанию кормить ребенка белком,  уже к двум годам он перестанет узнавать родителей и не сможет учиться.

Также житель Советской Гавани просил не допускать перебои с поставками безбелковых продуктов (АКС и гидролизаты). Родители эти смеси получают бесплатно, но каждый день промедления может пагубно отразиться на здоровье.

— Мы однажды были на грани и не хотим повторения. Когда у родителей случаются задержки с поставками — они рвут на себе волосы. Это как инсулин для диабетиков. С тем отличием, что инсулин свободно продается в аптеках, а АКС и гидролизат — нет, — отметил Павел.

И еще одна из важных проблем: детям с фенилкетонурией дают инвалидность, но только до 14 лет. А продление крайне необходимо, ведь статус гарантирует финансовую поддержку государства, без которой многие не в состоянии купить специальное питание. Без него ребенок обречен на умственное отставание, судороги и мигрени.

Пикет продлился около часа и дал свой эффект. К Павлу подходили люди и интересовались,  что это за недуг. Также к гостю из Советской Гавани вышли представители краевого Минздрава, выслушали его проблемы и предложили оформить и направить инициативы в Закдуму региона. Этим и намерен в ближайшее время заняться активный отец вместе с другими родителями таких детей.

Напомним, в прошлом году Хабаровск присоединился к международной акции «Зажги синим». Она посвящена Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма, который ежегодно отмечается 2 апреля. Родители особых детей и волонтеры собрались на площади имени Ленина. Ровно в 20:00 на здании правительства Хабаровского края загорелась синяя подсветка. Этот цвет выбран не случайно. Дело в том, что по статистике большинство аутистов — мальчики (их рождается в четыре раза больше, чем девочек).