«Особых» детей ждет особенный праздник

Центр помощи пациентам с редкими заболеваниями «Геном» при поддержке Уполномоченного по правам ребенка в Петербурге 21 декабря проводит новогодний праздник для детей с особыми потребностями.

Ребята побывают в волшебной стране приключений «Таврикленд», где смогут полетать на дирижабле, очутиться в Техасском салуне и отправиться за настоящим кладом в джунгли Амазонки. А родители, тем временем, смогут отдохнуть в Большом и Малом Пиратских залах, из которых открывается чудесный вид на акваторию Финского залива.

«В России непросто решается проблема лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. Закрыть существующую потребность в лекарственном обеспечении в необходимых объемах только из региональных бюджетов не представляется возможным. Часть редких заболеваний являются чрезвычайно «нагрузочными» для регионов в связи с тем, что препараты, применяемые для их лечения относятся к высокозатратным, стоимость курса терапии одного пациента составляет от сотен тысяч до десятков миллионов рублей в год. Выходом может быть только отнесение полномочий по лекарственному обеспечению таких больных на федеральный уровень или целевое федеральное софинансирование таких высокозатратных нозологий», – отмечает директор центра «Геном» Елена Хвостикова.

Сегодня в России 12281 человек, из них 6805 детей, включены в «Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хронически прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или их инвалидности». Из них 63 % уже получают лечение, но 37 % этого лечения еще не имеют.

По данным руководителя отделом лекарственного обеспечения комитета по здравоохранению Петербурга Людмилы Сычевской, на одного пациента, страдающего редкой болезнью, из регионального бюджета Петербурга в год в среднем тратится 3,4 млн рублей.