В УОДКБ пациентам с муковисцидозом вручили дыхательные тренажеры
В Ульяновской областной детской клинической больнице имени Ю. Ф. Горячева состоялось мероприятие, посвященное Европейскому Дню муковисцидоза. Эта тематическая дата отмечается, как в нашем регионе, так и по всей стране, уже десятый год подряд. Главная цель Европейского Дня муковисцидоза – привлечение внимания к тяжелой болезни. - Муковисцидоз — это наследственное заболевание, поражающее железы внешней секреции, - рассказала заведующая областным Центром муковисцидоза, врач-пульмонолог ОДКБ имени Ю. Ф. Горячева Татьяна Губарева. - Его название образовано от латинских слов mucus («слизь») и viscidus («вязкий»), которые очень точно характеризуют заболевание. При муковисцидозе железы внешней секреции выделяют слишком густой и вязкий секрет, что приводит к нарушениям дыхательных органов и/или пищеварительной системы. Различают несколько форм муковисцидоза: легочную, кишечную, смешанную, мекониевую непроходимость кишечника у новорожденных, а также стертые и атипичные формы. Полностью вылечить муковисцидоз нельзя, можно лишь облегчить симптомы и увеличить продолжительность жизни больных. В Ульяновской области на учете с диагнозом «муковисцидоз» состоит 25 человек, шестеро из которых в возрасте старше 18 лет. Большая часть пациентов проживает в Ульяновске. Работа с детьми, страдающими муковисцидозом началась в Ульяновской области еще в далеком 1996 году. А 11 лет назад приказом регионального минздрава в составе Ульяновской областной детской клинической больницы был образован Центр муковисцидоза. Тогда его первоочередной задачей являлась отработка этапности оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом. Сегодня все дети, страдающие этим заболеванием, обеспечены диспансерным наблюдением и специализированной помощью. Им проводится необходимый комплекс современных аппаратных, инструментальных и лабораторных диагностических исследований. В рамках федерального и европейского регистров в Ульяновской области создан региональный регистр детей, больных муковисцидозом. Сохраняется и систематизируется информация по каждому больному, ведется учетно-отчетная документация. Всем новорождённым Ульяновской области проводится неонатальный скрининг на муковисцидоз. В консультативно-диагностическом центре ОДКБ имени Ю. Ф. Горячева осуществляется консультативный прием детей в кабинете пульмонолога. Родителям выдаются письменные рекомендации по лечению и диспансерному наблюдению больного. При необходимости в инфекционно-боксовом отделении областной детской больницы осуществляется стационарное лечение. - На базе Ульяновской областной детской клинической больницы имени Ю. Ф. Горячева несколько лет работает Школа пациента для родителей детей больных муковисцидозом, - пояснила Татьяна Губарева. - На занятиях Школы мы говорим об истории заболевания, патогенезе, генетике, новых методах лечения, показываем фильмы. Очень важно общение родителей друг с другом. Каждый пациент или родители в любое время могут получить консультацию, информацию, сообщить о проблемах, ухудшении состояния здоровья. В этом году в Европейский День муковисцидоза в актовом зале ОДКБ имени Ю. Ф. Горячева собрались родители больных. Они прослушали выступления врача-пульмонолога Татьяны Губаревой и психолога отдела социальной психологической помощи ОДКБ Алены Артамоновой, узнали об особенностях психики маленьких пациентов, поговорили о проблемах, возникавших у их детей в этом году, о новом в лечении этого заболевания, о правильности проведения некоторых процедур, а также обменялись контактами. В заключении все присутствовавшие на мероприятии посмотрели фильм о небулайзерной терапии, созданный благотворительным Фондом «Острова» (г. Санкт Петербург), а также получили подарки – сладости, книги, дыхательные тренажеры ПАРИ РЕР, закупленные в рамках гранта, выигранного социально-психолого-педагогическим центром «Апрель Плюс». - Такие тренажеры необходимы для улучшения дыхания больных, - напомнила Татьяна Губарева. - Мы благодарны нашим спонсорам – первому заместителю генерального директора, председателю Совета директоров Инзенского деревообрабатывающего завода Елене Владимировне Куприяновой и индивидуальному предпринимателю Елене Георгиевне Курдюковой за их помощь.