Редкие больные. Почему не выделяются деньги на дорогие лекарства для детей?

Родители детей, страдающих редкими генетическими заболеваниями, просят Смольный помочь им с лекарствами. Государство не выделяет деньги на препараты для лечения, а их стоимость очень высока.

Светлана Агапитова, уполномоченный по правам ребёнка в Петербурге:

- Хотя количество вопросов, связанных с редкими генетическими заболеваниями, постепенно уменьшается, существуют проблемы, которые никак не решаются. Так, создание Центра обслуживания и сопровождения таких пациентов обсуждается уже шесть лет. Специалисты признают, что он необходим. Но ощутимых сдвигов нет. Другая проблема - родители детей, страдающих синдромом Шерешевского-Тернера, не могут оформить инвалидность и получить бесплатно гормон роста, необходимый для лечения. Он стоит около 35 тысяч рублей в месяц, не все семьи могут себе это позволить. А ребятишки, которые его не получают, испытывают сильные боли в суставах.

К сожалению, двухгодичная переписка с комитетом по здравоохранению Петербурга никаких результатов не принесла. Синдром не внесён в перечень заболеваний, лекарства для лечения которых закупают за счёт регионального бюджета. Комитет стоит на том, что гормон роста не особо эффективен и подходит не всем. Но эти данные опровергают авторитетные специалисты.

Сейчас мы планируем отдельную встречу с медиками, родителями и благотворительными фондами. Возможно, нам удастся найти выход из этой сложной ситуации.