Начнешь себя жалеть, будет только хуже
«Линнета созвучно с Виолетта», – подумали родители, когда ждали четвертого ребенка. Виолеттой они назвали свою предыдущую дочку и младшей сестричке подбирали гармоничное имя. Так во Владивостоке родилась девчушка с необычным именем – Линнета.
Но не только именем она отличалась от остальных. На одной ручке и на одной ножке у малышки при рождении не было кожи.
Буллезный эпидермолиз – это редкое генетическое заболевание, при котором даже от незначительного трения на коже образуются пузыри, а те превращаются в незаживающие раны. В некоторых местах кожа просто отсутствует.
За 16 лет с рождения Линнеты многое изменилось у Марковых. Папа ушел из семьи. Старшие братья обзавелись своими семьями. А год назад мама с тремя девчонками, Линнетой, старшей Виолеттой и младшей Дариной, переехала жить в Белгород: отсюда ближе и до Москвы, и до Питера. Ведь вся медицинская помощь для таких детей сосредоточена в этих городах. Во Владивостоке Линнете не могли даже вылечить зубы: нет специалистов.
Одно неизменно в семье Марковых: каждое утро Линнету нужно заново бинтовать. Руки, в том числе пальцы и локти, а также ноги, она научилась осматривать, обрабатывать и бинтовать самостоятельно. Спину и шею обрабатывает и бинтует мама.
В течение дня то тут, то там возникает новый пузырь: Линнета чувствует это даже сквозь бинты. Ботинок тер – нужно идти домой, перебинтовать ногу. Долго писала шариковой ручкой – нужно перебинтовывать пальцы, они тоже не выдерживают трения.
Ну а за какие-то дела Линнета даже не берется: знает, что стоит ей открутить крышку на бутылке с газировкой – и кожа с пальцев просто сойдет.
Сестры всегда готовы прийти ей на помощь. Если Линнете нужно что-нибудь купить, кто-то должен помочь ей принести домой покупки. Даже обычный пакетик оставляет кровавые раны на ее сверхчувствительной коже.
«Дети-бабочки» – так называют детей с буллезным эпидермолизом за их чувствительность.
«Вся жизнь ее – через преодоление, – рассказывает мама Наталья. – Поэтому Линнета и решила не жалеть себя. Начнешь себя жалеть – будет еще хуже».
Линнета закончила художественную школу. И хотя преподаватели разрешили ей свободное посещение, весь объем работ она сдала наравне с остальными. И сейчас она часто достает краски. Старшему брату задумала подарить к годовщине его свадьбы семейный портрет, написанный по фотографии. Взялась, быстро поняла, что работа сложная, но не бросила. Отдохнула, пальцы перебинтовала и продолжила.
Линнета и педагогический колледж планирует закончить. Один курс уже отучилась. Когда становилось совсем невмоготу сидеть в классе весь учебный день, брала задание на дом. Если вздувались пузыри на пальцах от ручки, печатала текст на клавиатуре.
Только одно не может преодолеть Линнета: дороговизну специальных бинтов и мазей. Пользоваться обычными бинтами в ее случае невозможно: они присыхают к ранам и снимаются потом вместе с кожей. А специальные бинты настолько дороги, что ее мама, которая уже вырастила двух сыновей и одна, без мужа, растит трех девочек, не может их покупать. Государство такие медицинские средства не предоставляет.
Марковы зависят от пожертвований и со страхом приступают к каждой новой перевязке: а вдруг бинты кончатся. Без бинтов Линнета не сможет даже одеться. Чтобы купить медикаменты, мази и специальные бинты на один месяц, нужно 299 699 рублей. Сможем собрать вместе?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Елены Долгих
Опубликовано 10.08.2022