Фонд Чижова помог семье девочки с редким генетическим заболеванием

Остальные дети и сама многодетная мама, благодаря этой поддержке, смогут пройти генетическое тестирование, которое проводят специалисты в Москве.

Депутат Государственной Думы от Воронежской области Сергей Чижов встретился с многодетной мамой Кристиной Капиносовой. На прием граждан она пришла вместе с детьми– Тимуром, Евой и Ярославой. У 7-летней Евы редкое генетическое заболевание. Первые признаки проявились, когда малышке не было и года: малышка стала терять сознание. Причину удалось выявить только после комплексного обследования: у Евы диагностировали редкое генетическое заболевание, которое без должного лечения под наблюдением специалистов может привести к остановке сердца. По словам ее мамы Кристины, необходимые Еве лекарства и медицинская помощь доступны, однако есть серьезные опасения за здоровье двух других детей: вдруг у кого-то из них есть аналогичное заболевание. С оплатой расходов на генетические исследования для всей семьи поможет «Благотворительный фонд Чижова», который более 20 лет оказывает помощь воронежцам в трудных жизненных ситуациях: за все время поддержку получили свыше 7000 человек. Об этом Сергей Чижов рассказал в своих социальных сетях. Приятные сюрпризы основатель Фонда подготовил для всех деток Кристины Капиносовой: для Тимура – игровой набор, развивающий мелкую моторику, специально для Евы – кровать с реабилитационным матрасом и для обеих девочек – наборы для творчества. «Сейчас, когда физические нагрузки Еве противопоказаны, практически всё свободное время она посвящает рукоделию. А заниматься любимым делом в компании сестры и брата – еще интереснее», – прокомментировал Сергей Чижов. Он также напомнил, что раньше дети с орфанными заболеваниями получали лекарственную помощь за счет региональных бюджетов. Или наравне с взрослыми пациентами в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». Поддержка была запущена в 2008 году и изначально охватывала только семь заболеваний. Со временем ее расширили, но и этой помощи было недостаточно. С 2023 года дети, включенные в программу «14 ВЗН», также обеспечиваются лекарствами за счет «Круга добра». Соответствующее решение приняли в Государственной Думе ранее. Благодаря федеральному фонду «Круг добра» малыши получают необходимые медицинские аппараты и лекарства, в том числе – зарубежные, ещё не зарегистрированные в России. В 2023 году из федеральной казны на эти цели выделили 33 млрд рублей. Отметим, что это дополнительные средства, так как основной бюджет фонда складывается из разницы между обычной и повышенной ставкой НДФЛ. Ранее в Госдуме закрепили за россиянами с доходами свыше 5 млн рублей в год обязанность платить «налог на сверхдоходы». Полученные средства направляют на помощь детям с редкими заболеваниями. С 2023 года по поручению Президента увечили возраст получателей помощи фонда «Круг добра» до 19 лет. Речь о тех, кто находился под опекой Фонда и до совершеннолетия. Также для бесперебойного обеспечения подопечных медикаментами Фонд наделен возможностью закупать их «впрок». В целом за три года работы «Круга добра» необходимое лечение получили более 23 тыс. пациентов. «Продолжаем развивать систему помощи на государственном уровне. Ребятам с инвалидностью предоставляются средства реабилитации, льготы, выплаты, а также все виды поддержки по программе госгарантий. Она также расширяется: в этом году увеличили финансирование на лечение в стационарах, амбулаторную, стационарную и скорую помощь. В рамках базовой программы ОМС будут оказываться дополнительные высокотехнологичные услуги по офтальмологии, лечению хронической сердечной недостаточности, сосудистых и других заболеваний. В целом расходы на все виды бесплатной медицинской помощи в этом году увеличатся более чем на 400 млрд рублей», – отметил воронежский депутат.