Цена жизни – укол в 240 миллионов рублей: пензенцы объединились в борьбе за светлое будущее пятилетнего Артема Сапрыкина
Мальчик борется со смертельным диагнозом — и у него есть шанс заглушить недуг.
«Появление Артема стало большой радостью для всей нашей семьи. Ну, еще бы: подарить нашей четырехлетней дочери маленького братика, а моему мужу – сына – это ли не счастье?
Все было отлично: беременность, роды, первый год нашего малыша. А потом мы стали замечать, что Артем стал отставать в физическом развитии: все уже начали ходить, а наш все сидит и сидит, даже не делая попыток встать на ножки. Потом он все же встал на ноги, но очень неуверенно, не как другие дети. Он вставал и падал», - рассказывает мама Артема Сапрыкина Наталья.
Невольно сравнивая развитие дочери с сыном, родители начали видеть серьезные отставания в развитии мальчика.
Три года назад Артема показали ортопеду, который поставил диагноз «плоско-вальгусная деформация стопы». Врач выписал направление на массаж, после на электрофорез, но улучшений никаких не наблюдалось. Да и массаж был противопоказан.
А уже спустя время, после посещения невролога в феврале прошлого года, семья Сапрыкиных начала бить тревогу.
Артем, помимо того, что плохо бегал и постоянно падал, вдруг начал заикаться.
«Про заикание невролог сказал, что сможем это вылечить. После врач попросил Тему встать. Поднимаясь с пола, он буквально «шел» руками по ногам, помогая себе выпрямиться. Это называется прием Говерса, который автоматически указал на слабость мышц таза и бедер. Вот здесь мы уже забили тревогу», - с дрожью в сердце вспоминает Наталья Сапрыкина.
Сдав анализ крови на трансаминазы печени – АЛТ, АСТ, ЛДГ, показатели оказались повышены в разы. Тогда мальчику и поставили миодистрофию Дюшенна.
«Мы, конечно, были ко всему готовы. Но когда услышали о таком диагнозе, были в шоке», - печалится мама мальчика.
Генетик в Воронеже впоследствии подтвердил диагноз: анализ на исследование мутаций точковых пришел положительный.
Для лечения мышечной дистрофии мальчику назначили препарат «Аталурен». Это поддерживающий препарат, который отодвигает болезнь лишь на 2-3 года.
Семья Сапрыкиных решила проконсультироваться с врачами из Дубая. Специалисты сказали, что решение проблемы есть - ввести препарат для патогенетической терапии под названием «Элевидис ». Это самый дорогой препарат от миодистрофии Дюшенна, который «играет с болезнью вдолгую». То есть лечение не помогает избавиться от недуга навсегда, но может замедлить его развитие.
Однако без терапии больные миодистрофией Дюшенна доживают в лучшем случае до 25 лет.
«При этом диагнозе сначала страдают мышцы ног, ухудшается ходьба, ребенок с трудом поднимается по лестнице, в подростковом возрасте садится в инвалидное кресло. Затем ослабевают руки, страдают легкие, сердце, кардиомиопатия развивается, и ребенок медленно погибает.Это одна из самых часто встречающихся наследственных генетических патологий — диагностируется она у одного из 3000 новорожденных мальчиков. Пока что способов полного излечения от болезни не существует, но новые разработки дают шанс изменить ситуацию. В 70% случаев болезнь передает мама своему сыну. Это случилось и с моим Артемом. Именно я оказалась носителем болезни», - откровенно признается Наталья.
Пройдя обследование в дубайской клинике, доктор сделал заключение, что Артем может получить терапию, это лекарство поможет.
Вот только стоимость этого «золотого» укола медики оценили почти в 3 млрд долларов (240 млн рублей). К сожалению, у семьи Сапрыкиных нет таких денег. Самое печальное, что сумму нужно собрать в ближайшие месяцы:
«Время работает против нас, так как уже в марте Артему исполнится 6 лет. По мнению врачей, в 6–7 лет у детей, страдающих этим заболеванием, состояние резко ухудшается. У Артема сейчас икроножные мышцы гипертрофированы, он испытывает сильные боли в ногах, началось искривление позвоночника, ему трудно подниматься по лестнице. Одним словом, заболевание прогрессирует.
Пока поддерживаем здоровье сына с помощью специального препарата, который нужно принимать пожизненно», - рассказывает мама мальчика.
Родители Артема объявили сбор средств на лечение сына. И уже нашлись неравнодушные люди, которые откликнулись. На данный момент семья собрала 84 млн рублей. И это заслуга многих жителей региона.
В частности, 7 февраля в Спутнике организовали благотворительный забег в помощь Артема Сапрыкина. Общими усилиями участников забега удалось собрать почти 100 тыс. рублей. А приезд в Пензу медийной личности, предпринимателя и блогера Оксаны Самойловой, «подарил» Артему несколько миллионов пожертвований. Все благодаря небольшому видеоролику, записанному в Сети в поддержку юного пензенца.
Также специально ради Артема Сапрыкина пензенские волонтеры создали чат.
Модераторы чата придумывают акции, обсуждают, кто и чем может помочь, пытаются достучаться до медиаперсон, договариваются о помощи с организациями.
Чуть ли не каждый день рождаются все новые и новые акции в поддержку.
Поддерживать Сапрыкиных вызвались и актеры.
28 февраля в 18 часов «Кириллица» приглашает зрителей на благотворительный спектакль «Женитьба Бальзаминова».
Будущее Артема - в наших руках!
Не потратив однажды деньги на ту же шоколадку, вы дадите возможность жить маленькому Артему полноценной жизнью.
Справимся?
⚠️РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
7 965 639 6559
7 (909) 319-09-67
(Т-БАНК, ВТБ, ОЗОН)
(получатели: Альберт С., Наталия С, мама и папа,
напишите в комментариях «БЛАГОЕ ДЕЛО»).