В Якутии Сергея Ушакова, больного редкой болезнью, обеспечили лекарством до конца года

В феврале этого года Sakhaday писал об отсутствии жизненно необходимого лекарства для 18-летнего Сергея Ушакова, больного спинальной мышечной атрофией (СМА). Его маме в январе этого года, на приеме в Минздраве Якутии заявили, что в республиканском бюджете на этот год не предусмотрены средства на лечение Сергея и других пациентов с редкими болезнями.

После выхода публикации маме парня сообщили, что для обеспечения Сергея лекарством на март делают быструю закупку.

"Объяснили, какие мероприятия проводятся для обеспечения сына с апреля по июль и далее до окончания года. Общение прошло конструктивно", - заверила женщина корреспондента и поблагодарила за статью.

Вчера мама Сережи – Наталья – сообщила Sakhaday, что они получили остаток лекарства до конца года.

***

Напомним, что 18-летний Сергей Ушаков с декабря 2020 года получает жизненно необходимое лекарство, сначала благодаря Фонду «Круг добра», а после его 19-летия (4 марта 2025 года) — за счет бюджета Республики Якутия. Родные были уверены, что все будет хорошо, Сергей, находящийся в стабильном состоянии благодаря непрерывному лечению, готовился к поступлению в вуз, пока в Минздраве им не заявили, что в республиканском бюджете на текущий 2025 год не заложены средства на лечение ее сына и других орфанных пациентов. Отсутствие финансирования грозило бы Сергею прекращением лечения и необратимым ухудшением здоровья. Надеемся, что перерыва в лечении не будет.

Отметим, что лекарства, которые предназначены больным СМА, очень дорогие. Лечение препаратами — пожизненное.