Супруги из ХМАО просят Путина помочь собрать деньги на лечение их дочери, страдающей СМА
Жители Нефтеюганска, супруги Лейсан и Кирилл Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией второго типа (СМА-2), обратились к президенту Владимиру Путину с просьбой о помощи. Как передает корреспондент Znak.com, Александровы записали видеообращение , в котором просят главу государства, посодействовать им в сборе средств на дорогостоящее зарубежное лечение их дочери. Чтобы спасти Ульяну, им необходимо 180 млн рублей. На сегодняшний день у нас собрано чуть больше 35 млн рублей. Пожалуйста, помогите спасти нам нашу принцессу. У нас осталось очень мало времени - до конца августа. Сумма еще очень большая. Самим нам не справиться , - говорит в обращении отец Ульяны Кирилл. Напомним, сбор денег на лечение полуторагодовалой дочки Александровы объявили еще в апреле этого года. Они заявили, что спасти ребенка может лишь препарат Zolgensma, который в России не производится, и лечение им за бюджетный счет невозможно. Стремление Александровых собрать необходимую сумму для дочери вместе с простыми жителями поддержали местные и региональные депутаты, политики, спортсмены и некоторые звезды российского шоу-бизнеса и кинематографа. В Нефтеюганске и за его пределами, несмотря на пандемию и карантин, прошли десятки различных акций в режиме онлайн и на улицах. Однако необходимой суммы Александровы так и не смогли пока собрать. Напомним, в июле стало известно о возвращении из США семьи из Югорска Сырцевых, маленькая дочка которых Юлиана страдала СМА-2. Девочка прошла успешное лечение в зарубежной клинике за счет пожертвований, которые были собраны с января по март этого года в ходе объявленного в ХМАО марафона. Александровы также не теряют надежду повторить опыт Сырцевых, вылечивших от редкой генетической болезни своего ребенка. Более подробную информацию о помощи Ульяне, ее родителям Кириллу и Лейсан можно узнать в группе социальной сети ВКонтакте Ульяна Александрова - Юганский смайлик .