Поддержать дыхание, чтобы жить

У Александра Иванова из Евпатории редкая и тяжелая болезнь – БАС. Дышит он только с ИВЛ, нужны дорогостоящие расходники

Боковой амиотрофический склероз (БАС) – прогрессирующее
заболевание центральной нервной системы. При этой болезни поражаются нейроны, что приводит к параличам и атрофии мышц. БАС неизлечим, можно лишь облегчить страдания больного человека.

Очень важна дыхательная поддержка. Чтобы ее обеспечить, пациентам требуются аппараты ИВЛ. Ими снабжены практически все подопечные благотворительного фонда «Живи сейчас». Среди них – 43-летний крымчанин Александр Иванов.

— У мужа была тяжелая жизнь, — рассказывает супруга Александра, Екатерина. – Работал он кабельщиком, часто приходилось спускаться в колодец, а там холодно. К тому же, когда служил в армии, участвовал в боевых действиях в Югославии. Вскоре после того, как вернулся на гражданку, попал в аварию – Сашу сбила машина. Да и дома обстановка непростая – сильно болела мама, брат нигде не работал. Александр не смог пойти учиться, пришлось сразу устраиваться на работу, чтобы обеспечивать семью. Мама уже умерла.

В марте 2013 года мужчине начали отказывать ноги, потом появились проблемы с легкими. Обратился к врачам, пробовал лечиться, лежал в стационаре. Но медики не понимали, что с ним – с таким заболеванием в своей практике они еще не сталкивались. Пытались найти варианты лечения. Два месяца Александр пролежал в коме, хорошо, хоть вывели из нее.

Александр сейчас практически неподвижный – руки почти не шевелятся, ноги работают плохо. Передвигается по квартире в инвалидной коляске. Дышит только благодаря аппарату ИВЛ – спасибо фонду «Живи сейчас». Сканирующий электроотсасыватель супругам пришлось покупать самим.

— Мы живем вдвоем, — говорит Екатерина. – Приходится самой и тяжелый аппарат поднимать, и пересаживать мужа в инвалидную коляску, он лишь немножко ногами помогает. За полгода, что Александр провел в реанимации, медики научили меня делать все,
что ему нужно. Сначала, конечно, боялась, но потом привыкла. Раньше я работала уборщицей в школе, но пришлось уволиться, ведь, кроме меня, за ним ухаживать некому. Живем на его пенсию, плюс 1 200 рублей – выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за
инвалидом.

Почти не остается средств, чтобы оплачивать коммунальные услуги. Большинство денег уходит на лекарства — у Саши, кроме БАС, диабет, да и давление скачет. К счастью, друзья и знакомые не забывают Александра. Часто навещают его, да и помогают что-нибудь сделать по дому, стоит только им позвонить.

Александр до болезни, с женой

Разговаривать мужчина может не всегда. Когда у него раздута манжета на трахеостомической трубке, передавливаются голосовые связки. Александр общается с женой шевелением губ. Супруга его понимает,
научилась и этому. С Екатериной Александру повезло – если бы не она, кто бы с ним остался?

— Саша круглосуточно сидит дома, — говорит жена. – Хотя живем мы на первом этаже, вывезти его на коляске не могу — пандусов у нас, нет. Ведь, чтобы вдохнуть свежего воздуха, надо сначала преодолеть пять ступенек, а потом еще две с улицы. Я давно высматриваю в Интернете, как можно сделать такие приспособления, да и родственники-сварщики, у нас есть. Но пока не получается. Не можем даже съездить в больницу на прием.

Александр, несмотря на тяжелый недуг и инвалидность, не потерял интереса к жизни. Постоянно смотрит телевизор – документальные, исторические фильмы, политические передачи. С радостью общается с людьми, которые приходят в гости. И все это – благодаря аппарату ИВЛ. Но прибор не может работать без расходных материалов, которые надо менять каждый месяц – нужны контуры, фильтры, трахеостомические трубки, катетеры для санации. Без них он – что машина без бензина.

Именно на техобслуживание двух аппаратов ИВЛ, принадлежащих фонду «Живи сейчас», мы и объявляем сбор. Стоимость расходных материалов на год – 240 000 рублей. Давайте поможем Александру и еще одному подопечному фонда поддержать дыхание!

Опубликовано 13 июня 2019 года