Сакаме лек -извикуваа на протест пациентите со цистична фиброза

„За живот не се калкулира“, „Задоцентите решенија некого може да чинат живот“, „Лек е приоритет не е привилегија“. Ова се дел од транспарентите со кои пред влада застанаа стотици граѓани во знак на подршка на пациентите со цистична фиброза. Асоцијацијата на пациенти со цистична фиброза денеска организираше протест со кој бара Владата да побрза и да им го набави лекот што им е потребен.

„Ова е Марко, тој е седумкратен државен победник во карате и е пациент со цистична фиброза, тој досега победи седум пати, а ние сите ќе победиме еднаш“ рече неговата мајка и побара лек да има за сите граѓани кои имаат потреба од него.

Тие посочија и дека онколошките пациенти се соочуваат со недостиг на лекови и дека заедно со Асоцијацијата за цистична фиброза бараат лекови за сите.

Министерот за здравство Беким Сали вчера изјави дека само осум пациенти со цистична фиброза кои се во критична состојба ќе го добијат лекот „Трикафта“, а планот е до крајот на годинава да биде обезбеден вкупно за 30 пациенти на кои им е влошена здравствената состојба поради болеста.

Сепак Сали не кажа ниту дали и колку пари се обезбедени, ниту пак кога лекот ќе стигне до пациентите. Дополнително, допрва најави дека ќе започнат директни преговори со производителот на лекот, за да може да се набави по пониска цена. За тоа пак ќе биде потребно да се направат измени во законите, што дополнително ќе бара време.

Според статистиките во земјава има околу 130 пациенти со цистична фиброза, од кои голем дел се млади и деца. Кај возрасните пациенти терапијата ги намалува симтомите и овозможува живот без инхалации и често одење по болници. Кај децата пак превенира идни оштетувања што значи дека ќе имаат долг и квалитетен живот, исто како и своите врсници.

Лекот е достапен во повеќето земји во региониот. Во Србија каде се дава од 2021 година ефектите се веќе видливи. Ова за РСЕ го изјави претседателката на здружението за поддршка и помош на пациентите со цистична фиброза.  Лекот е веќе достапен за пациентите во Црна Гора и во дел од федерацијата БиХ. И пациентите од Македонија сe надеваат дека како и нивните соборци од другите земји ќе имаат право на лек.