Едноминутен молк и венец пред Влада - пациентите со цистична фиброза чекаат лек
Пациенти со цистична фиброза, активисти и граѓани со едноминутно молчење и поставување цветен венец пред Владата му оддадоа почит на Благојче Илијевски, кој почина вчера, чекајќи да се обезбеди лекот „трикафта“ за оваа болест.
Претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза беа примени во Владата каде добиле уверување дека се обезбедени пари и во најкус рок ќе се купи лекот за најкритичните пациенти, но и ќе се работи на системско решение и тригодишна програма за следење на пациентите.
Цистичната фиброза е ретка, незаразна, генетска болест која ја имаат околу 130 пациенти во земјава, а тешко ги напаѓа белите дробови и панкреасот, поради што значително е скретен животниот век на овие луѓе. Но со новиот лек, кој може да го примаат половина од овие пациенти, симптомите на болеста се повлекуваат и тие може да живеат како останатите граѓани. Проблем е цената на лекот, кој досега не беше набавен под изговор дека е скап, за по повеќе протести, и последно по смртта на Илијевски, институциите да најават забрзување на процедурите.
„Благојче, каде што не успеавме со тебе, мора да успееме со другите. Прости ни што не бевме доволно силни и успешни да обезбедиме помош навреме за тебе, а ти беше нашата сила и мотив да се движиме напред. Сочувство до семејството и блиските, нема зборови што можат да ги утешат“, изјави пред Владата претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар, кој и самиот е меѓу покритичните пациенти со цистична фиброза.
Премиерот Димитар Ковачевски, претходно изјави дека нема намера да чека на бирократските процедури, и дека уште утрово било решено да се одвојат финансиски средства за најкритичните болни.
„Очекувам лекот да биде достапен исклучително брзо бидејќи и Агенцијата за лекови и МАЛМЕД имаат задача веднаш да го регистрираат. Бирото за јавни набавки има задача да ги обезбеди сите потребни документи за интервентен увоз на овој лек, бидејќи го произведува еден производител. Не може да чекаат на бесконечни тендери кога се работи за лек кој го произведува еден производител“, рече Ковачевски.
Премиерот утрово разговарал и со министерот за здравство Беким Сали, каде како што рече, му пренел дека ваквата ситуација со лекот за цистична фиброза е неприфатлива. Сали пак се правдаше дека не бил проблемот во министерството, за кое тврди дека ја информирало Владата потребата од лекот. Сали информираше дека за осум пациенти со цистична фиброза се обезбедени буџетски средства за набавка на лекoт „трикафта“.
„Станува збор за буџетски средства наменети за Клиниката за детски болести, каде сумата од 563.504.040 денари се зголемува на 703.504.040 денари, односно за дополнителни 140.000.000 денари“, појасни Сали.
За да се добие поевтина цена на лекот, треба да се изменат неколку закони кои ќе и овозможат на државата директно да преговара со производителот. Ова цело време од Владата беше најавувано како главна пречка за набавка на лекот. Од Асоцијацијата за цистична фиброза велат дека на денешната средба во Влада се договориле со надлежните заедно да работат за побрзо да се направат измените.
Голем протест имаше и во саботата пред Влада, но и на крајот на декември пред Министерството за здравство, каде беше побарано итно обезбедување пари за лекот кој веќе им е достапен на пациентите во европските држави и на Балканот.