Болезнь как приговор: государство активно строит "тюрьмы для инвалидов"

Уже 5 лет Госдума отказывается рассматривать законопроект о распределенной опеке, но при этом увеличивает бюджет для содержания психо-неврологических интернатов Как в любом традиционном обществе, основанном на праве сильного, в России пренебрежительно, а то и враждебно относятся к инвалидам, в том числе и к страдающим разнообразными нарушениями психики. Ладно бы граждане, но такое отношение к себе люди с ограниченными возможностями и их родные и близкие испытывают со стороны государства. В современном мире такое положение дел никаких аналогий, кроме фашистской Германии, вызывать не может. Ирина Зиганшина Поводом для этой статьи послужил несколько неожиданный пост в фейсбучной группе, никакого отношения к инвалидам не имеющей – «Пора валить». Это самая популярная страничка, из посвященных эмиграции из России. Не так давно участник группы Наталья Долнер оставила там такое сообщение: «Здравствуйте поравалильщики. Собираемся валить по нескольким причинам, но самая главная - обеспечение безопасности и достойной жизни для нашего ребенка-инвалида, не только при нашей жизни, а самое основное, после нашей смерти. Для людей, кто не владеет информацией, после смерти родителей инвалиды с ментальными нарушениями, с 18 лет насильно изымаются у родных (есть факты, что изъятие происходит на первый- второй день после смерти родителя(ей), до похорон), и помещаются в ПНИ (психо-неврологические интернаты), где не соблюдаются никакие нормы человечности, а о защите по международным нормам вообще нет речи! Уже 5 лет (!) Государственная Дума под любыми предлогами отказывается рассматривать законопроект об распределенной опеке, но все увеличивает суммы для содержания ПНИ, в которых главврач, по существующему законодательству, Царь и Бог. Знаю из достоверного источника, как устроена система опеки в Германии для инвалидов после смерти родителей, а как устроена система в Испании, Болгарии, Польше не знаю и к сожалению не знаю, где можно узнать. Пожалуйста помогите узнать, как устроена социальная защита инвалидов с ментальными нарушениями. Может кто-то работает в этой системе, или знакомые, или есть адвокаты, правоведы, социальные педагоги. Выбор страны для переезда зависит от наличия института душеприказчиков и от человечного отношения к инвалидам в социальных учреждениях. Задавала этот вопрос в группе «Инвалидность в Испании», но никто не знает как там все устроено, все мамы ссылаются на слова социальных педагогов, а эта информация очень противоречивая. Большое спасибо всем за ответы....» Заинтересовавшись темой этих самых ПНИ, я очень быстро выяснила, что да, действительно, по всей стране уже полным ходом идет их строительство. А вот для сопровождаемого проживания с уже взрослыми детьми, как и на оплату работы опекунов, в том случае, если родители, по болезни, старости или смерти не смогут о них заботиться, денег у государства нет. А закон о распределенной опеке, который был принят Госдумой в первом чтении и вдруг по неизвестным причинам отложен позволил бы назначать живущим в ПНИ людям «внешних» опекунов - независимо от мнения ПНИ, тем самым преодолеть закрытость интернатов и существенно улучшить положение их жителей. Причем часть опекунских функций смогут взять на себя родственники, волонтеры, друзья, крестные и пр., которые с подопечным не проживают, а также специализированные опекунские организации (родительские ассоциации, церковные приходы, "помогающие" НКО), поскольку граждан-опекунов на всех не хватит. Это поможет активизировать поддержку человеку внутри интерната и организацию его выхода за пределы ПНИ для интеграции, социализации, продолжения образования, лечения и пр., почувствовать опору близких людей, подготовить его к жизни вне интерната, в условиях семьи или сопровождаемого проживания. Именно поэтому общественность и пытается «пробить» этот законопроект, по которому опекунами смогут быть не государство, а именно некоммерческие организации (НКО). Пока же все крайне печально. Причем настолько, что известная своей благотворительной деятельностью топ-модель Наталья Водянова безо всякого преувеличения сравнила российские дома-интернаты для инвалидов с концлагерями времен Сталина: «Больные тяжелые дети, которые в обществе могли бы социализироваться и вести почти обычную жизнь, в таких интернатах, как правило, не выживают. Эти лежачие ребята вряд ли дотянут до 18 лет...» Рассказала Водянова и о страхе за судьбу своей сестры Оксаны, страдающей аутизмом: «Сейчас моей сестре 31 год, у нее есть друзья, увлечения. Она готовится к сопровождающему проживанию. Но вот если представить, что что-то случится с моей мамой и со мной, то моя сестра тоже попадет в интернат. Поэтому многие родители сегодня просто отчаиваются и не хотят ничего вкладывать в своего ребенка, потому что знают, что когда их не станет, ребенок окажется в интернате...» Однако, государству гораздо легче (а чиновникам, разумеется, и выгоднее!) потратить деньги на вот эти самые ПНИ: в 2019-2024 годах на строительство и реконструкцию таких интернатов выделено, по словам министр труда и социальной защиты Максима Топилина, 50 миллиардов рублей! Более 8 миллиардов в год! Причем ПНИ в полном смысле слова - «тюремного типа». Уже 28 января этого года был выделен первый транш в 2 миллиарда рублей на начальный этап строительства 17 зданий интернатов, из них 16 ПНИ. В 10 зданиях предполагается размещать по 100 и более человек в каждом! И только 3 здания из них можно отнести к малокомплектной застройке, поскольку там планируется проживание не более 50 человек в здании. Однако и они будут являться частью больших интернатов. Выходит, что так называемая реформа ПНИ, объявленная Минтрудом России в 2016 г., т.е. почти три года назад, на деле привела к самому большому в истории России строительству психоневрологических интернатов. Еще полвека назад развитые страны начали расселение и разукрупнение интернатов. А у нас не только строятся новые большие интернаты на сотни людей, но и укрупняются существующие. Так, в Нижегородской области будет укрупнен Понетаевский ПНИ. В старом здании уже проживает 727 человек. В новом здании проживающих будет еще больше — тысяча человек. В Курской области планируется укрупнить Красноктябрьский, Суджанский и Ольшанский ПНИ. В них будут построены дополнительные корпуса на 100-110 человек. И так по всей буквально стране! Причем в такие интернаты обычно направляют людей со всего региона, при этом строят многие интернаты в деревнях, отдаленных от областных и районных центров. У проживающих в таких интернатах разрушаются семейные и дружеские связи - их близким очень трудно, а часто и дорого приезжать к ним регулярно. Могут ли инвалиды 1 и 2 групп, и старики, свезенные многими сотнями в один интернат в сельской глубинке получать там необходимую им медицинскую помощь? – задается вопросом в своем блоге Председатель Ассоциации «Даун Синдром» Сергей Колосков. Например, ПНИ в селе Акшут, в котором после постройки нового корпуса будет 575 человек, находится на расстоянии 95 км от областного центра - Ульяновска и 21 км от райцентра Барыш. И наконец, удаленность от крупных населенных пунктов при закрытости режимов проживания ПНИ полностью изолирует их жителей от общества, еще больше затрудняет какой-либо контроль общества за соблюдением прав проживающих и условиями их жизни. А такой контроль необходим. Например, в правилах проживания Летского ПНИ указанно, что «Свидания (?!) получателей социальных услуг с законными представителями, адвокатами, нотариусами, представителями общественных и (или) иных организаций, священнослужителями, а также родственниками и другими лицами осуществляются в установленные дни и часы» (п.30). В Омском ПНИ проживающих можно навещать ТОЛЬКО с 15.00 до 17.00 по будним дням и с 10.30 до 12.30 в выходные дни. В банные дни посещения запрещены. В Понетаевском ПНИ для посещения проживающих требуется согласование врача или фельдшера (п.3.11 Правил) Строят ПНИ, в которых с учетом закрытого режима их работы, женщины полностью отделяются от мужчин! Например, будут строить женский ПНИ в Хабаровском крае у деревни Некрасовка. Или уже построили женский Новохоперский ПНИ в Воронежской области. Стоимость строительства в расчете на одного человека может быть и 2, и 3 миллиона, и 3,5 миллиона! А в Севастополе стоимость одного места будет почти 4.5 миллиона!!!! Данные о стоимости строительства 19 зданий смотри ниже. Может быть за такие деньги в ПНИ будут просто замечательные жилищные условия? К сожалению, нет - принятые за последние 5 лет (начиная с 2014 г.) санитарные правила, напротив, ухудшили требования к условиям проживания в ПНИ. Вместо норм площади спальных комнат в ПНИ не менее 6-8 кв.м. на человека, а также требования к наличию при каждой спальной комнате санузла, по новым действующим санитарным правилам жилые помещения в ПНИ должны быть устроены по коридорному типу (т.е. как в больницах), когда спальни с другими помещениями, например, санузлами, связаны через общий коридор (систему коридоров). В таких спальнях должны жить от 4 до 6 человек. Активисты предлагают внести изменения в эти нормы: 1. Предусмотреть устройство жилых помещений в ПНИ только по квартирному типу, в жилой ячейке для групп не более 5 - 6 человек с общей гостиной, кухней, столовой, прихожей, санитарным узлом. 2. Комнаты предусмотреть на 1 человека. Предусмотреть площадь комнат не менее 12 кв. м. Для родственников, при их согласии, предусмотреть комнаты на 2 человека. В жилой ячейке предусмотреть комнату для персонала. Установить переходный период не более 5 лет для применения данных требований в отношении ранее введенных в эксплуатацию зданий. 3. Для вновь строящихся, проектирующихся зданий ПНИ предусмотреть ограничение по количеству проживающих — не более 30 человек в одном здании. Это позволит проживающим остаться в своем районе и сохранить родственные и дружеские связи. Исключения могут составлять здания, предназначенные для лиц пожилого возраста, нуждающихся в большом объеме постоянной медицинской помощи. Однако и Минтруд, и Роспотребнадзор молчат уже полгода... Кто может помочь родителям инвалидов с детства справиться с этой бедой и спасти своих детей от тюрем, называемых ПНИ? Есть такой человек! И вы его все прекрасно знаете! А больше не к кому... И вот активисты собираются просить у президента страны: 1.Остановить строительство ПНИ и направить основную часть из выделяемых на строительство ПНИ 50 миллиардов на альтернативу ПНИ - сопровождаемое проживание. 2.Поручить Правительству вернутся к исполнению поручения Президента от 23 августа 2017г. Пр-1650 (п.п1.а, 2а) о законодательном закреплении различных внестационарных форм сопровождаемого проживания инвалидов неспособных жить самостоятельно, в том числе недееспособных и не полностью дееспособных граждан, в отношении которых должны быть установлены дополнительные гарантии реализации прав и свобод. 3. В порядке исполнения этих поручений Президента законодательно закрепить в качестве мер социальной защиты инвалидов: - сопровождаемое проживание (в том числе трудоустройство, дневная занятость) инвалидов, которые не могут жить самостоятельно; -назначение оплачиваемых за счет бюджета опекунов, в том числе лицензированных на опекунскую деятельность НКО, для инвалидов, которые признаны недееспособным и не имеют опекунами близких родственников или других добровольных опекунов. *** Известный киновед, кинорежиссер и общественный деятель Любовь Аркус очень точно оценила эту ситуацию в своем блоге: «Я хочу сообщить важное, и по-моему это касается всех. Меня тут в разных ветках обвинили в безответственном идеализме. Что, мол, вместо того, чтобы дело делать, условия в интернатах улучшать, мы грезим какими-то нереальными реформами и революциями, которые никогда не наступят. Эта реформа сама по себе, в отрыве от всех контекстов, дело не слишком хитрое, абсолютно возможное и еще более абсолютно необходимое. С какой стороны ни возьми. Хоть со стороны Страха Божьего, который не всеми еще утерян - мы, товарищи, живем в своих коробочках, а вокруг наших городов натуральные освенцимы, если кто не в курсе. И мы это терпим. Нехорошо. Хоть с точки зрения страха за собственную шкуру или шкуру близких: все под Богом ходим, а количество людей, страдающих ментальными нарушениями в еще совсем даже не преклонном возрасте неуклонно растет. Хоть со стороны международного права: ПНИ в том виде, в каком они существуют в нашей стране, уже ликвидированы во всех цивилизованных странах. Остались мы и страны третьего мира. А поскольку мы подписали международную Конвенцию, то просто обязаны эту реформу осуществить. Государству трудно. Страна большая, бюрократическая машина неповоротливая. На помощь государству пришли НКО - с изученным и проанализированным мировым опытом, с цифрами, с методиками, с технологиями, с пошаговым планом. Никто и не предполагал (идиотов тут нет), что дело это быстрое. Предполагалось, что должно начаться повсеместное создание альтернативных структур: малонаселенные дома с обеспечением ухода, квартиры с поддержанным проживанием, инфраструктуры для дееспособных ментальных инвалидов - мастерские, мини-фермерские хозяйства и пр. Более того, не дожидаясь никаких инициатив со стороны государства в городе Пскове (великий Андрей Царев), в городе Владимире (Юрий Кац), в городе Порхове (Алексей Михайлюк), в городе Петербурге (ГАООРДИ, Перспективы, Антон тут рядом) начали в реальной жизни и в реальном времени все это строить. Лично мы (про других не скажу) почти без участия госденег. Что понимается под альтернативой? Нина, Шурик, Саша, Антон, Никита, Наташа, Женя, Ваня, Коля -- живут с сотрудниками в арендованных квартирах, обучаются бытовым навыкам и навыкам самообслуживания, с утра до 5 вечера работают в мастерских, на выходных видятся с родителями (у кого они есть), по специальным программам ездят за город, посещают музеи и пр. Цена вопроса: меньше 30 тысяч рублей на одного человека. А без учета нашей коммерческой аренды -- меньше 20) Так вот! В интернат из госбюджета на одного человека поступает сумма несравненно большая. Потому что только номинально около 70 тыс. А если прибавить сюда содержание освенцима (бездонная прорва с учетом воровства подрядчиков), то будет во много раз больше. А если сюда еще прибавить пенсии ребят, которые пойдут на их жизнь (продукты, проезд, развлечения, одежда, транспорт и т.д.), то разрыв станет еще больше! А если сюда прибавить зарплаты соцработников, которые можно "переключить" на прямые их обязанности -- то разрыв станет попросту огромным! Подводим итог. С точки зрения гуманизма, совести, стыда, человеколюбия -- реформа 100 процентов, 1000, миллион процентов необходима и выгодна обществу. С точки зрения финансовой затратности -- выгодна государству. С точки зрения репутации страны -- немалая польза объявить об этой реформе миру. С точки зрения рынка труда: сколько молодых специалистов получат работу со смыслом! А почему этого не происходит? Вы думаете, что я считаю Путина виноватым? Нет. Тысячи мелких интересантов со своими малыми и большими бизнесами участвуют в строительстве и преумножении этих конвейеров смерти. Десятки тысяч рук греют на этом свои гешефты - на распиле, на квартирах, на замороженных пенсиях, на поставках лекарств, на поставках продуктов питания, на воровских строительных подрядах. И мой личный итог. Эти 50 млрд на строительство НОВЫХ ПНИ и реконструкцию старых - это преступление. Перед людьми и перед страной. Перед подопечными интернатов и перед сотрудниками интернатов. Перед нашими стариками, нашими детьми, которых автоматом из ДДИ переходят в ПНИ. Так что дело не в идеализме, а именно в реализме...» *** Ну а пока суд да дело, родители несчастных детей вынуждены всеми силами искать прибежища за границей. Я уверена, что российскому государству это даже выгодно: и денег просить перестанут, да и глаза мозолить своим физическим и психическим «уродством» будет некому...