«Один уже умер, другой пережил пересадку»: в Москве пациентам с муковисцидозом отказывают в жизненно важных препаратах
Люди вынуждены подтверждать свой диагноз по много раз, а время уходит.
По данным за последние годы, в России — чуть больше трех тысяч больных муковисцидозом — патологией, из-за которой в легких и органах желудочно-кишечного тракта скапливается слизь. Это генетическое заболевание, человек умирает от него постепенно, большинство — 50-60% — не дожив и до 20 лет. Средняя продолжительность жизни больных муковисцидозом— 35-40 лет. Облегчить и продлить жизнь пациентов можно: нужны дорогие лекарства, которые не зарегистрированы в России. По закону — больных должны обеспечивать ими. Вот только в реальности, чтобы получить препарат, часто приходится с чиновниками судиться годами. А время уходит.
«В суде будет 10-е заседание, но решения нет»
Наталья Демина 1 декабря также осталась без жизненно важного для нее медикамента. Наталья покупала «Трикафту», комбинированный препарат для лечения муковисцидоза, эффективный для пациентов с мутациями, за свой счет. У Натальи редкая мутация, и лекарство ей подходило — специальные тесты показали некоторые улучшения. Но врачебная комиссия московского Центра орфанных заболеваний, открывшегося на базе больницы № 67 в Москве, не сочла препарат необходимым для Деминой.
Наталья проходила комиссию дважды. Дважды возникали проблемы.
— В сентября этого года первая экспертная комиссия не внесла в список антибиотики и вписала дозировку и лекарство, которые будут для меня токсичны, а значит, мне не нужны. На второй комиссии антибиотики внесли, но отказали в таргетной терапии (направлена на замедление патологических процессов — прим. ред.). Потому, что в комиссиях сидят люди, не имеющие отношения к диагнозу. Все делают ради экономия средств депздрава Москвы, — считает Наталья.
Федеральный консилиум признал, что Деминой нужны лекарства.
Федеральный консилиум Научно-исследовательского института пульмонологии ФМБА России в итоге все же назначил Деминой «Трикафту», но на этом борьба за лекарство только началась.
В депздраве Москвы сослались на свой же приказ N327 «О городском консилиуме по незарегистрированным на территории РФ лекарственным препаратам для оказания медицинской помощи по жизненным показаниям» и потребовали доказать необходимость лекарства для Деминой городскому консилиуму. Наталья указала, что в прокуратуре потребовали привести приказ в соответствие с федеральным законодательством, а значит руководствоваться им нельзя. Но в депзраве на это не отреагировали. Наталья обратилась в суд. 6 декабря будет уже 10-е заседание суда, решение по иску все еще нет.
Наталье 41 год, течение болезни у нее тяжелое. Отмена препарата сразу приводит к обострениям, из-за пропусков может начаться резкий откат.
В прокуратуре отметили, что приказ депздрава нужно привести в соответствие с федеральным законодательством.
Вместе с другими нуждающимися в помощью Наталья написала обращение в прокуратуру.
— Восьмой месяц жду ответ. Из группового списка один пациент уже умер. И один уже с пересаженными легкими. Всего этого можно было избежать при адекватной терапии, говорит Наталья.
«Переписки идут полгода»
Евгения Киселева осталась также без жизненно важного лекарства. У девушки тот же диагноз — муковисцидоз, она стоит в листе ожидания пересадки легких в Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова. Федеральный консилиум принял решение о необходимости обеспечения ее препаратом, но в депздраве Москвы считают, что назначение носит рекомендательный характер.
Евгении 29 лет. В феврале этого года по назначению врача она начала принимать препараты. В апреле прошла обследование в центре Шумакова. Улучшения были.
— Я состою в листе ожидания на пересадку. По итогам обследования я все еще стою в листе ожидания, но уже не в срочном, когда пациент ни дня не может ждать. Применение этого препарата дало хорошие показатели, — говорит Евгения.
В Минздраве Евгении объяснили, что федерального консилиума достаточно.
До июня этого года закупать Евгении дорогостоящий препарат помогали с помощью сборов. В конце июня Консилиум НИИ Пульмонологии Федерального медико-биологического агентства России назначил ей незарегистрированный в РФ препарат «Симдеко». По закону, обеспечить пациента таким препаратом могут по жизненным показаниям, если необходимость подтвердит федеральная медорганизация. Но в депздраве Москвы у Евгении потребовали доказательства необходимости препарата на городском консилиуме.
— Депзрав Москвы прислал мне письмо, в котором требует доказательств для городского консилиума о том, что мне необходим препарат «Симдеко». Они ссылаются на свой 327-й приказ, который рекомендовала отменить прокуратура. К тому же, по постановлению Правительства РФ № 853 с 1 сентября этого года действие приказа № 327 отменяется, и закупка незарегистрированного препарата согласно этому постановлению производится либо по федеральному консилиуму, либо по врачебной комиссии, — объясняет Евгения.
Но в депздраве требуют заключение еще и городского консилиума.
Девушка писала и в прокуратуру, и в Минздрав РФ, и в депзрав Москвы, но ситуация никак не решилась.
— Последний раз проверка Росздравнадзора шла почти три месяца и по итогу прислали мне очередную отписку. Итого уже около полугода после федерального консилиума у меня идут переписки, которые не решают проблему, — говорит Евгения.
Евгения уже отчаялась добиться справедливости у чиновников и намерена обращаться в суд. Ведь пока идут письма, ее состояние здоровья может стремительно ухудшиться.
— У многих из нас есть решение федерального консилиума, но его пытаются сделать не назначением, а рекомендательным документом, — вздыхает девушка.
Ранее «Блокнот» писал о том, как в России приходится выбивать бесплатные лекарства семьям, где есть дети со СМА. Счет у маленьких пациентов зачастую идет на дни.
Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел — пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.