ACN Bureau

Правительство намерено продолжать совершенствовать федеральное законодательство об обеспечении орфанных пациентов лекарственными препаратами. Согласно постановлению, подписанному премьер-министром РФ Михаилом Мишустиным, обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями должно стать непрерывным и доступным.

Ситуация с обеспечением дорогостоящими препаратами улучшается

В последнее время вопрос финансирования обеспечения орфанных пациентов дорогостоящими препаратами оказывается все чаще в поле зрения не только экспертов отрасли, но и представителей государственной власти. О том, что пациентов с орфанными заболеваниями необходимо переводить на централизованное финансирование из федерального бюджета, не раз говорила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко. Эта тема стала одной из наиболее... Читать дальше...

Компания «Такеда» получила одобрение Министерства здравоохранения РФ на расширение показаний препарата «Фиразир®» (международное непатентованное название -- икатибант), предназначенного для симптоматического лечения острых приступов наследственного ангионевротического отека (НАО) для детей с 2-х лет.

Компании Takeda Pharmaceuticalи BIOCAD сообщают о завершении производства опытно-промышленных/ валидационных серий препарата «АДВЕЙТ»® на мощностях биотехнологической компании BIOCAD.

28 февраля отмечался Международный День редких (орфанных) заболеваний. Однако поводов говорить о проблемах, связанных с редкими заболеваниями, становится все больше.

С 15 по 17 февраля в Москве прошел XXI Конгресс Союза Педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии». В рамках Конгресса был проведен VIII Евразийский форум по редким болезням. 1 марта в Москве прошел Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Ключевой темой этих мероприятий стала проблемы с обеспечением детей с синдром короткой кишки (СКК) лечебным питанием. Читать дальше...