Инструкция для московских родителей: как получить не зарегистрированные в России препараты
Департамент здравоохранения Москвы составил инструкцию для родителей, чьи дети нуждаются в не зарегистрированных в России противосудорожных препаратах: фризиуме, диазепаме в микроклизмах, неинъекционном фенобарбитале, мидазоламе. Текст инструкции опубликовали на своих страницах в фейсбуке учредитель Фонда помощи хосписам «Вера» и руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы Нюта Федермессер и директор детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава.
«Пока, увы, данная инструкция работает только для москвичей моложе 18 лет. Минздрав РФ готовит подобный документ для родителей детей из других регионов. И пока только для детей», – отмечает Федермессер. По ее словам, совершеннолетние пациенты смогут получать такие препараты только после внесения соответствующих поправок в законодательство (как ожидается, Госдума может принять их уже в текущую сессию) и после регистрации препаратов в России. Регистрация фризиума должна быть возобновлена до конца 2019 года. К концу 2020 года, как сообщает Федермессер, можно ожидать появления микроклизм с диазепамом российского производства. «Все жутко долго, плохо организовано, мало понятно и медленно. Но движемся. Слава Богу. И слезать с темы не собираемся», – пишет Федермессер.
Многие противосудорожные и обезболивающие препараты, рекомендованные ВОЗ и стандартами паллиативной помощи, в России не зарегистрированы, и родители больных детей вынуждены покупать их с рук или ввозить в страну самостоятельно, подчас под страхом уголовной ответственности. Внимание широкой общественности ситуация привлекла после задержаний нескольких матерей, приобретавших препараты для своих детей. В августе Минздрав России обратился за помощью к общественным организациям для формирования перечня детей, нуждающихся в таких препаратах в России. Детский хоспис «Дом с маяком» собрал сведения о 2200 детях. Однако Минздрав не имеет представления о том, сколько детей в России нуждаются во фризиуме и других лекарствах, не зарегистрированных в РФ. Такой статистики нет, и как ее получить, пока совершенно непонятно. Это выяснилось в ходе обсуждения в Общественной палате 19 сентября.
Чтобы официально получить не зарегистрированные в России лекарства, необходимо:
1. Личное обращение законного представителя ребенка по вопросу обеспечения не зарегистрированным в РФ лекарственным препаратом к дежурному администратору детской городской поликлиники, к которой ребенок прикреплен, с предоставлением имеющейся на руках медицинской документации.
2. Пакет документов, подготовленный в детской городской поликлинике, для направления ребенка с фармакорезистентным течением эпилепсии или эпилептических синдромов
– на консультацию в КДЦ ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗМ», тел.: 8 (495) 430-02-29; 8 (495) 430-80-07;
– или на консультацию в КДЦ ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ», тел.: 8 (499) 638-35-00; 8 (495) 439-27-10;
– или, в случае необходимости комплексного обследования для уточнения диагноза и тактики ведения, необходимо получить в вашей поликлинике направление на плановую госпитализацию в ГБУЗ
«Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ», тел.: 8 (499) 638-35-01.
3. Для обращений граждан по данному вопросу следует звонить по телефону оперативно-распорядительной службы Департамента здравоохранения города Москвы: 8 (499) 251-83-00.