Квартиры, в которых живут помощь и поддержка
Онкобольные, которые приезжают в Петербург на трансплантацию костного мозга, получают не только жилье, но и опору на пациентское сообщество
Запись Квартиры, в которых живут помощь и поддержка впервые появилась Милосердие.ru.
Дореволюционный дом в самом сердце Петроградской стороны: двор-колодец, парадная, большие окна и высокие потолки. В трехкомнатной квартире на шестом этаже в прихожей – столик с масками и санитайзерами. Здесь живут пациенты НИИ им. Р. М. Горбачевой, которые приезжают в Петербург на трансплантацию костного мозга или связанные с ней обследования.
Каждый год Северная столица принимает тысячи онкобольных со всей России, примерно 400 – получают ТКМ в «Горбачевке». Процедуру проводят в клинике, но через какое-то время врачи отпускают в дневной стационар. Это значит, что за пациентом будут наблюдать и он должен жить в шаговой доступности от больницы. При этом цены на аренду жилья традиционно кусаются – в туристическом Петербурге самая дешевая квартира в нужном районе стоит около 2000 рублей в сутки, у многих семей просто нет таких денег. А сэкономить и снять комнату в спальном районе нельзя: организм пациентов сильно ослаблен, и они могут не вынести ни долгой дороги до больницы, ни езды на общественном транспорте.
Поэтому фонд АdVita оплачивает аренду 20 трехкомнатных и четырехкомнатных квартир для пациентов, сопровождающих и доноров (в случае, если донорство родственное). Такие квартиры становятся для пациентов клиники им. Р. М. Горбачевой не только символом надежды на выздоровление, но и своеобразным общежитием, где все поддерживают друг друга.
«Я думала, нужно приезжать со своей тарелкой и ложкой»
Галина – старшая по квартире. На эту роль обычно выбирают сопровождающего, который приехал надолго. Старший отвечает за оплату коммунальных услуг, собирает и выдает ключи, заполняет журнал с датами приезда и отъезда пациентов. А еще – пишет в общий чат, если в квартире потек кран или сломалась ручка. Мелкий ремонт координируют сотрудники фонда, но часто жильцы подключаются, чтобы посильно принять участие. «Бывает, нам помогают мужчины-сопровождающие, например Влад, который жил в другой квартире вместе с женой, переставлял кровати, менял ручки. Пришел, посмотрел, что нужно, купил и заменил», – рассказывает Галина.
Галина приехала из Ростова-на-Дону вместе с сыном. У 25-летнего Саши Т-клеточный лимфобластный лейкоз. В конце октября ему провели трансплантацию костного мозга в институте им. Р. М. Горбачевой, и сейчас он продолжает наблюдаться у врачей, поскольку переживает частую в таких случаях реакцию «трансплантат против хозяина».
Саша почти не выходит из своей комнаты, вынужден соблюдать строгую диету, хоть и скучает по бургерам и шаурме. Приходится терпеть: последствия от одного нарушения врачебных предписаний для человека, который перенес ТКМ, могут быть фатальными. После выздоровления Саша мечтает выучиться на медбрата и работать в гематологическом отделении. Но для этого надо сначала преодолеть все трудности и вернуться в Ростов.
Рассказывая о сыне и о том, как проходит лечение, Галина говорит «в моей квартире». Но такое отношение у нее было не всегда. «Сначала у меня был шок: заберите меня отсюда домой, не хочу так, – вспоминает женщина, имея в виду, что раньше всегда жила отдельно и не имела опыта в общежитии. – Но денег на аренду нет, начинаешь привыкать». Когда в фонде АdVita сказали, что бесплатно предоставят им с сыном жилье в Петербурге, Галина удивилась и не поверила. В это время семья снимала квартиру за 1800 рублей в сутки и тратила на продукты и лекарства около 60 000 в месяц.
«Второй шок у меня был, когда я хотела купить в квартиру стиральный порошок и губки. Мне пять минут объясняли, что фонд предоставляет средства для мытья, посуду, постельное белье. Я-то думала, нужно приезжать со своей тарелкой и ложкой и ходить с ними! Оказалось, фонд окружает нас домашним теплом и уютом. Я это очень ценю!»
Зачем нужна «полка добра»
Когда Наталья узнала, что ее 16-летнему сыну предстоит трансплантация костного мозга в Петербурге, собрала семейный совет и предложила: давайте переедем из Хабаровска в Ленинградскую область? Но Тихон категорически отказался.
18-летний Тихон учится в колледже на финансиста и увлекается техникой. На третьем месяце жизни мальчику поставили диагноз «анемия Даймонда-Блекфана». Врачи провели гормональную терапию, и болезнь долго не давала о себе знать, но потом все-таки потребовались радикальные меры.
Сейчас с момента трансплантации прошло два года, так что Тихон – самый опытный пациент из всех обитателей квартиры на Петроградской стороне. Он с мамой приехал в Петербург на плановый осмотр в клинике. Когда юноша вернется в Хабаровск, планирует получить права и купить машину, а после окончания техникума поедет работать в Амурскую область.
Наталья рассказывает, что соседи помогают друг другу не только в бытовых вопросах, но и в уходе за пациентами. Например, если одной маме нужно выйти из дома, чтобы распечатать документы, другая легко посидит с ее ребенком.
«Когда Тихон лежал в больнице, я ежедневно готовила и относила ему диетическую еду, больничная, к сожалению, не подходит. С ним лежал мужчина без сопровождающего: я готовила для двоих. Еще был случай, когда сопровождающая мама лежала вместе с ребенком. Она скидывала деньги за продукты, и другие мамы готовили для них». Женщины поддерживают друг друга психологически. Если одна говорит: «Опять показатели в анализах упали», ее утешают: «Ничего, все наладится, скоро поднимутся».
В квартире живут по правилам общежития, поддерживают чистоту и создают уют. На кухне, где собираются все мамы, часто приготовленная кем-то одним выпечка, идет обмен рецептами и кулинарными лайфхаками. Дежурят по графику – каждая комната по два дня. В квартире, в которой сейчас проживают с сыновьями Галина и Наталья, есть «полка добра» – ящик на кухне, где уезжающие оставляют продукты: макароны, чай, кашу. Так вновь прибывшие пациенты и их сопровождающие могут отдохнуть и перекусить с дороги, а не бежать сразу в магазин. По той же традиции в этой квартире оставляют пазлы, игрушки, книги, контейнеры для еды в больницу.
Необходим сопровождающий, договор и ПЦР-тест
Чаще всего человек приезжает на лечение в НИИ им. Р. М. Горбачевой и от пациентов или врачей узнает о жилье фонда. Он может подать заявку через сайт или позвонить, чтобы ее оформить.
«Мы смотрим даты и выбираем, куда поселить новичка. Новые жильцы обязательно сдают ПЦР-тесты. Заселяются и подписывают рамочный договор с фондом, в котором указаны возможные виды помощи. Если мест в квартирах нет, пациенты и сопровождающие снимают жилье посуточно и ждут, когда освободится комната», – рассказывает Юлия Паскевич, руководитель пиар-отдела фонда AdVita.
Она добавляет, что фонд всегда просит своих подопечных приезжать с сопровождающими. Очень важно, чтобы рядом был человек, который помогает в быту: из-за слабости и других реакций организма сам пациент может не справиться. «Многие наши подопечные до трансплантации не понимают, с чем столкнутся. Мы много времени уделяем разговорам и объясняем, что их ждет. Помимо сотрудников у фонда есть равные консультанты – люди, которые прошли через ТКМ и находятся в длительной ремиссии. Все они прошли через специальные подготовительные курсы и делятся опытом. К ним очень прислушиваются».
В среднем аренда одной квартиры обходится в 45 000–70 000 рублей в месяц. Сумма зависит от метража, ремонта, договоренности с хозяевами. В месяц на жилье у фонда уходит около 1 млн рублей. «Бывает, что хозяева продают жилье, и тогда нам довольно трудно найти замену. Важны близость к клинике, отсутствие насекомых, грязи, отслаивающейся штукатурки. Важно, чтобы в квартире были не проходные комнаты», – объясняет Юлия Паскевич.
Ради лечения хотела продать корову
Квартиру, в которой остановились Галина и Наталья с сыновьями, в фонде называют «детской». На стенах рисунки, в комоде настольные игры, а на шкафу в прихожей – сложенный детский манеж. Обычно сюда заселяют малышей, но во время пиковой нагрузки попадают взрослые пациенты, такие как Саша и Тихон.
Ребенок, впрочем, имеется – в третьей комнате этой квартиры с мамой Екатериной живет девятилетний Аман из Якутии. Семья приезжает в Петербург уже в девятый раз, у мальчика острый лимфобластный лейкоз. Все это время Аман тяжело привыкал к местной еде, особенно – к картошке. В первый приезд заявил: буду есть только свою, якутскую. Мама Екатерина нарезает корнеплоды и кладет в микроволновку, получаются домашние чипсы. Покупные Аману нельзя, после второй трансплантации костного мозга он вновь на строгой диете: ест только вареное и пареное.
У Амана скоро день рождения, мечтает о ноутбуке в подарок, чтобы дома больше не делить технику с двумя братьями и сестрой. Когда вырастет, хочет разрабатывать мобильные игры, а пока увлеченно в них играет.
«Когда нам сказали, что нужно ехать лечиться в Питер, я сразу подумала: а как мы там будем жить? Сейчас у меня зарплата 22 000, раньше была еще меньше. Муж за ребенком и хозяйством следит. Думала: коров продадим, деньги будут», – вспоминает Екатерина. Коров, к счастью, продавать не пришлось, выход подсказали якутские врачи, у которых уже был опыт знакомства с фондом.
Сын в реанимации, а тут предложение: давайте шарики разрисовывать
У AdVita есть несколько устоявшихся традиций, например, перед Новым годом в каждой квартире украшают елку и скидывают фото в общий чат жильцов, чтобы поднять друг другу настроение. В этом году фонд попросил подопечных разрисовать новогодние шары.
«Перед Новым годом мне было очень сложно, сын после трансплантации лежал в реанимации, – рассказывает Галина. – Сидишь в четырех стенах, ни с кем не говоришь, ничего тебе не хочется. И тут предложение: давайте шарики разрисовывать. Раздали заготовки, краски и блестки. Я разукрасила один, увлеклась, пошла в фонд, взяла еще один, тоже разрисовала. Для меня это была какая-то шарикотерапия. Загрузила себя работой, отвлеклась от тяжелых мыслей».
Никто не знает, сколько времени займет восстановление организма после трансплантации костного мозга и будут ли осложнения, все индивидуально. Но когда пациенты института им. Р. М. Горбачевой уезжают домой, они могут надеяться, что получат помощь с жильем снова, если вернутся в Петербург на осмотр или повторное лечение.
Иногда добрососедские отношения в квартирах фонда перерастают в настоящую дружбу. Галина вспоминает одну из своих соседок, пожилую женщину, которая годилась ей в матери и сопровождала взрослого сына. «Мы сблизились и обменялись подарками, когда они уезжали. Она мне подарила икону и благословила, как дочь, а я купила ей мягкие, теплые варежки, потому что она все время их теряла. Сейчас переписываемся, они снова должны приехать, мы обязательно увидимся», – говорит женщина.
Запись Квартиры, в которых живут помощь и поддержка впервые появилась Милосердие.ru.