შშმ ბავშვების დედების უჩინარი ბრძოლა
მარი თეკლას დედაა (სახელები შეცვლილია). 11 წლის თეკლას დიაგნოზი მაღალფუნქციური მსუბუქი აუტისტური სპექტრია. 2 წლის წინ, ბევრი ფიქრის შემდეგ მარიმ მიატოვა კარიერული მიღწევები, ქმართან და ორ შვილთან ერთად ჩაალაგა ჩანთები და ოჯახმა საფრანგეთს თავშესაფარი სთხოვა. ყველანი ერთად ბულინგს გაექცნენ, რომელიც სულ უფრო ართულებდა მათ ყოფას, მარი კი გარემოს გაექცა, სადაც ყოველდღე მარცხდებოდა.
თეკლა 9 წლამდე ძველ თბილისში, აივნებიან სახლში იზრდებოდა. მარის სტრესული მოგონებები კი იქიდან დაიწყო, როცა ეზოს ბავშვების ხმაურს პატარა თეკლა პირველად შეუერთდა.
“ჩემთვის, პრობლემები დაიწყო მეზობლისგან. მისი ბავშვი და თეკლა ტოლები არიან. ეს გოგო ყოველთვის ცინიზმით ეპყრობოდა ბავშვს. მეც სულ მიმეორებდა: რატოა ესეთი? რატომ არ შვება ამას? გრძნობები არ აქვს? ურეაქციოა? რას დგას გაშეშებული? ასე გიჟები იცინიან.... და ა. შ. კიდევ, აი, ჩემი შვილი ასე აკეთებს. ის ისწავლა, თეკლა უცხოპლანეტელია მგონიო, და იცინოდა. ამას ისე აკეთებდა, პასუხს ვერ ვუბრუნებდი და ასე გრძელდებოდა 9 წელი. ეს უდიდესი სტრესი იყო ჩემთვის. ბევრჯერ ავუხსენი მაგრამ უშედეგოდ”, - იხსენებს მარი.
ვინაიდან თეკლას არ ჰქონდა განვითარების შეფერხება, ბავშვი ჩვეულებრივ საჯარო სკოლაში მიიყვანეს, მანამდე კერძო სკოლისგან უარი მიიღეს. საჯაროში თეკლას მისაღებად მზად არავინ აღმოჩნდა. დაიწყო პრობლემები მასწავლებლებთან, ბავშვებთან, მშობლებთან.
მარის ყოველ დღე თეკლა ტირილით მიჰყავდა სკოლაში. გაკვეთილების შემდეგ როცა მის გამოსაყვანად მიდიოდა, ხშირად შვილი კლასის გარეთ ხვდებოდა ნამტირალევი, ჭუჭყიანი, აწეწილი. თითქოს, მთელი დღე იბრძოდა. მერე იწყებოდა მუდმივი კონფლიქტი სკოლის ადმინისტრაციასთან. მასწავლებლები კი ეუბნებოდნენ, რომ რთული ბავში იყო და თუ ასეთი ყურადღებიანი დედა ხარ, დაუჯექი შენ შვილს გაკვეთილზეო.
“თითოეული დღე სკოლასთან კონტაქტი ჩემთვის იყო დიდი სტრესი და დამცირება. ყოველდღე ვგრძნობდი უსუსურობას და ხელ-ფეხი შეკრული მქონდა, ვერ ვებრძოდი, ვერ ვჯობნიდი”.
ამ ყველაფრის ფონზე დედას მწვავე დეპრესია დაეწყო, რომელსაც მხოლოდ საკუთარი ძალებით უმკლავდებოდა. სახელმწიფოს ან რომელიმე ორგანიზაციას არასდროს დაუსვამს მისთვის კითხვა "როგორ გრძნობდა თავს"? არადა, ეტყოდა, რომ ძალიან ცუდად.
ფარული ომი შშმ ბავშვების დედებსა და საზოგადოებას შორის
შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების დედების პრობლემები სახელმწიფოსთვის უხილავია - ესაა საინიცატივო ჯგუფ “ქალთა ხმების” მიერ ჩატარებული კვლევის ერთ-ერთი მთავარი მიგნება. კვლევა საქართველოს 7 ქალაქში დედებთან ჩატარებულ სიღრმისეულ ინტერვიუებს აერთიანებს.
სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვების დედების საერთო პრობლემები ასეთ სურათს ქმნის:
ისინი “ცხოვრობენ შვილების ცხოვრებით” და საკუთარი თავისთვის დრო აღარ რჩებათ.
მათ ხელი არ მიუწვდენბათ ფსიქოლოგიურ დახმარებაზე.
ბევრი ვერ ახერხებს მუშაობას და ნაწილს უკიდურეს სიღარიბეში უწევს ცხოვრება.
ხშირად მამები გამოთიშულები არიან შვილების აღზრდის პროცესიდან და დედები მარტო იღებენ საკუთარ თავზე ყველა პასუხისმგებლობას.
საჯარო სივრცეში შშმ პირთან ერთად გამოსვლა დედებს ბარიერებს უქმნის.
სახელმწიფო არ ზრუნავს დედებზე და მათ მხოლოდ საკუთარი ძელებით უწევთ ინფორმაციის მოპოვება და გამოცდილების გაზიარება.
დედები ვერ პოულობენ საბავშვო ბაღებს და სკოლებს, სადაც მათ მომზადებული პერსონალი დახვდება.
კვლევაში აღნიშნულია, რომ კიდევ ერთი სირთულე, რომელსაც შშმ ბავშვების დედები ყოველდღიურად აწყდებიან ეს არის ხალხის დამოკიდებულება საზოგადოების თავშეყრის ადგილებში შვილთან ერთად მოხვედრისას. ეს განსაკუთრებით რთულია ქცევითი აშლილობების მქონე ბავშვების მშობლებისთვის. ხშირად ბავშვის გამო დედებს საკმაოდ უხეშ შენიშვნებს აძლევენ. სიბრალულის თვალით ყურებაც მძიმე აღსაქმელია მათთვის.
ზუსტად უცნობია დღეს საქართველოში რამდენი ქალია ისეთი, ვინც სპეციალური საჭიროების შვილს ზრდის. უხეშად ამის დათვლა შშმ ბავშვების რაოდენობის მიხედვით იქნებოდა შესაძლებელი, თუმცა სტატისტიკა ამ კუთხითაც ბუნდოვანია.
კვლევის ავტორები აბობენ, რომ სიღრმისეული ინტერვიუებისას დედები ბევრს საუბრობდნენ შვილების საჭიროებებზე: მკურნალობაზე, მედიკამენტებზე, რა სურთ, რა უყვართ მათ შვილებს. როცა კითხვას უსვამდნენ რა სჭირდებოდათ თავად მათ, ამაზე საუბარი ეუხერხულებოდათ. ამბობდნენ, რომ პირად პრობლემებზე ფიქრისთვის დრო აღარცკი რჩებათ.
კვლევის ერთ-ერთი ავტორი გიგა კარაპეტიანი განმარტავს, რომ სტრესის მიზეზი დედებისთვის ხდება ისიც, რომ ისინი შვილებზე ერთადერთი მზრუნველები არიან, არ ჰყავთ დამტოვებელი და ვერ ახერხებენ მუშაობას. ეს კი უკიდეურესი სიღარიბის მიზეზი ხდება.
"მშობლებისთვის ფსიქოლოგიური მხარდაჭერა არის ფასიანი და უფასო სერვისები ამ მიმართულებით მხოლოდ შშმ ბავშვებისთვის არსებობს. ამ მიდგომით შშმ პირი და მასზე მზრუნველი ერთმანეთისგან გამიჯნულად ითვლება და სახელმწიფოს პოლიტიკა მათ მიმართ არის ბუნდოვანი", - განმარტავს გიგა კარაპეტიანი.
ფსიქოლოგიური პრაქტიკა ავიაციის წესებით
წარმოიდგინეთ თვითმფრინავი. ბორტგამცილებელი იძლევა ინსტრუქციებს. იმ შემთხვევაში თუ ჰაერში ავარიული სიტუაცია შეიქმნა მითითება ასეთია: ჟანგბადის ბალიშს იკეთებს ჯერ მშობელი და შემდეგ უკეთებს შვილს. მსგავსი პრინციპი მოქმედებს შშმ ბავშვებისა და მათი დედების შემთხვევაშიც.
ნეიროფსიქოლოგი თამარ გაგოშიძე ამბობს, რომ პირველი რჩევა ასეთი მშობლებისთვის არის ის რომ ისინი უნდა იყვნენ კარგად, თორემ მათი შვილებიც ვერ იქნებიან კარგად.
“მიუხედავად იმისა, რომ ბევრი რამ გაუმჯობესდა და ბავშვებს ოჯახები აღარ მალავენ, სტიგმატიზაცია მაინც არის. გარდა ამისა დედებს აქვთ მუდმივი შფოთვა, რადგან ბევრ რამეზე ფიქრობენ, მატერიალურ მხარეზე, შვილის მომავალზე, რომელმაც მის გარეშე უნდა იცხოვროს. რასაც ყველაზე ხშირად ვხვდებით ხოლმე ასეთ დედებში, ეს არის - გამოფიტვა, ფსიქოლოგიური და ენერგეტიკული”, ამბობს თამარ გაგოშიძე.
ნეიროფსიქოლოგი თვლის, რომ იმ სერვისებში, რომელსაც სახელმწიფო შშმ ბავშვებს სთავაზობს, ერთი საათი მაინც უნდა იყოს გათვალისწინებული დედების ფსიქოლოგიური მხარდაჭერისთვის. ასევე, აუცილებელია შესაბამისი კადრების მომზადება, რომლებსაც ეცოდინებათ როგორ უნდა იმუშაონ შშმ ბავშვების დედებთან. თამარ გაგოშიძის თქმით სპეციალური პროგრამების ნაკლებობას დღეს მშობლებს ხშირად ის გაერთიანებები უვსებს, რომლებსაც კონკრეტული დიაგნოზის მქონე ბავშების დედები ქმნიან, მაგალითად:
დაუნის სინდრომის ასოციაცია
სმენადაქვეითებული ბავშვების ფონდი “აურეს”
აუტიზმის კვლევისა და ხელშეწყობის ფონდი
ნათია სარიშვილი თეთრიწყაროს მუნიციპალიტეტში ცხოვრობს. ის დაუნის სინდრომის მქონე ანას დედაა რომელმაც თბილისში იპოვა მხარდამჭერთა ჯგუფი - დაუნის სინდრომის ასოციაცია.
ნათია ამბობს, რომ ყველაზე კარგად თავს ასოციაციის წევრ დედებთან გრძნობს. ისინი აძლევენ რჩევებს ბავშვის განვითარებაზე, როგორ უნდა შეასწავლოს მას დამოუკიდებლად ცხოვრება, როგორ გაუუმჯობესოს კითხვისა თუ სხვა უნარები სკოლაში, სად მოითხოვს შშმ პირისთვსი განკუთვნილი პარკირების მოწმობა და სხვა დეტალები. ნათია ამბობს, რომ ამ ჯგუფის გარეშე ძალიან გაუჭირდებოდა.
სწორი მიდგომების ხილული შედეგი
მარის და მის ოჯახს საფრანგეთში ბევრი სოციაური პრობლემა დახვდა. სახლი ენატრებათ, თუმცა მათი ცხოვრება დამშვიდდა.
ახლა თეკლას არდადეგები აქვს. თბილისისგან განსხვავებით დღეებს ითვლის როდის წავა სკოლაში, ჩვეულებრივ ფრანგულ სკოლაში. მისვლისთანავე გოგონას ჯერ სკოლის ფსიქოლოგი და პედიატრი მიუჩინეს, შემდეგ კი ადგილობრივ მუნიციპალიტეტში გადაამისამართეს. მერიამ დედა-შვილს ცალ-ცალკე ფსიქოლოგი გამოუყო. პროგრამას მუნიციპალიტეტი აფინანსებს.
აღმოჩნდა, რომ თეკლას სიმღერა და ხატვა კარგად გამოსდის, ფსიქოლოგთანაც სულ ხატავს. ეს თერაპია ყველაზე მეტად ეხმარება.
ეფექტური აღმოჩნდა დახმარება დედისთვისაც. მარი ამბობს, რომ სპეციალისტის ჩარევითა და სწორი მიდგომებით მან მრავალწლიანი დეპრესია დაძლია. ახლა, როცა ეკითხებიან, როგორ გრძნობს თავს, მისი პასუხია - “ძლიერ ქალად, ჯანსაღ ადამიანად”.