Минздрав установил критерии для федеральной поддержки орфанных пациентов

Новая система поддержки пациентов с редкими заболеваниями начнёт действовать в России с 2026 года. Министерство здравоохранения РФ подготовило проект условий для получения федеральных средств на закупку дорогостоящих лекарств для орфанных пациентов. Об этом пишет «Коммерсантъ».

Основные критерии для получения поддержки включают статус дотационного региона, увеличение регионального бюджета на 10 % для орфанных пациентов, рост стоимости препаратов более чем на 20 % по сравнению с предыдущим годом, увеличение числа пациентов с редкими заболеваниями на 15 %.

Масштаб проблемы затрагивает более 21 тысячи человек, страдающих 17 редкими заболеваниями. По оценкам Минздрава, средняя стоимость терапии для одного пациента составляет 1,97 миллиона рублей в год.

Необходимость изменений стала очевидной после обращения Госсовета Татарстана в Конституционный суд, который признал, что существующая система ставит здоровье пациентов в зависимость от экономического положения регионов.

Кабмин разработал законопроект о праве Правительства РФ выделять регионам федеральные деньги, если те не в состоянии выполнить обязанности по закупке лекарств для орфанных пациентов. Закон принят и подписан президентом в июле 2025 года.

Минздрав же разработал конкретные критерии, на основании которых власти смогут выделить дополнительную помощь.

Эксперты отрасли отметили важность нововведений, особенно для пациентов со спинальной мышечной атрофией, у которых прекращение терапии может привести к быстрому ухудшению состояния. Однако представили пациентских организаций выражают сомнения относительно реалистичности критериев роста числа пациентов и стоимости препаратов.

Финансовые расчёты Минздрава РФ показывают, что максимальная стоимость реализации проекта составляет 1,72 миллиарда рублей в год.