Опрос: 18 регионов не проводят генетическое тестирование на орфанные заболевания
АНО «Дом редких», Общество пациентов с фенилкетонурией и Центр поддержки гражданских инициатив при участии госфонда «Круг добра» и медико-генетических служб России провели опрос в регионах с целью составить общее представление об эффективности взаимодействия с госфондом, о месте и роли медико-генетической службы, а также с целью подготовить проблемный лист для обсуждения на совещаниях в регионах. Выяснилось, что в 18 субъектах РФ не проводят генетические исследования на выявление редких заболеваний.