Жить полной жизнью – с достоинством и без боли: Санкт-Петербургский хоспис для детей и взрослых празднует 20-летие

1 июня 2023 года, в Международный день защиты детей, свой 20-й день рождения отмечает Санкт-Петербургский хоспис для детей и взрослых.

Всего за два десятилетия инициатива, начатая небольшой группой добровольцев, переросла в отлаженную систему, объединяющую сеть стационаров, региональные мобильные службы, ресурсный центр для специалистов паллиативной медицинской помощи со всей страны, сотни специалистов и просто неравнодушных людей.

– Вспоминая, с чего начинался Детский хоспис 20 лет назад, я искренне радуюсь, что сегодня родителям детей, нуждающихся в паллиативной помощи, уже не нужно с трудом искать редких специалистов, готовых помогать их ребенку; врачам – не приходится мечтать об оборудовании для стационара – в городе все есть. А самое главное – нас стало очень много, тех, кто разделяет принципы паллиативной помощи и верит, что жизнь ребенка – превыше всего, – рассказал «Фоме» создатель и директор первого в России Детского хосписа в Санкт-Петербурге протоиерей Александр Ткаченко.

Тогда же, 20 лет назад, в России вообще не было специализированных организаций по оказанию медицинской, социальной и духовной помощи тяжелобольным детям, их родным и близким.

Лишь с появления в 2003 году благотворительного фонда «Бумажная птица» началось активное развитие системы паллиативной помощи в стране и большой путь Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых, а уже 1 июня 2010 года при его содействии открылось первое в стране государственное учреждение детской паллиативной помощи.

Отец Александр убежден, что «в паллиативной помощи результат может оцениваться только в изменении жизни людей».

– За 20 лет работы Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых мы помогли без преувеличения тысячам детей – с достоинством и без боли жить полной жизнью, несмотря на болезнь; тысячи семей, столкнувшихся с тяжелым и неизлечимым заболеванием, – мы поддержали в самый сложный период жизни. Сотни специалистов паллиативной помощи, для которых хоспис – это привычное место работы, прошли обучение в Петербурге, – поделился священнослужитель.

Создание в Петербурге первого Детского хосписа послужило отправной точкой для обсуждения темы детской паллиативной помощи на законодательном уровне. В результате было сформулировано определение паллиативной помощи, отразившееся в Федеральном законе РФ «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации».

– Кроме того, за прошедшие 20 лет слова «паллиативная помощь», «хоспис», «молодые взрослые» перестали быть чем-то непонятным и пугающим для журналистов и для общества в целом, – отметил отец Александр.

В целом за 20 лет работы специалистов хосписа, фонда и многочисленных партнеров:

• было создано четыре стационарных отделения паллиативной медпомощи, в т.ч. первый Детский хоспис и единственный в стране хоспис для молодых взрослых (неизлечимо больных людей в возрасте от 18 до 35 лет);
• более чем 1 600 подопечных из Санкт-Петербурга и Ленинградской области получили паллиативную медпомощь в стационарах хосписа и на дому;
• специалисты выездной службы совершили более 35 000 выездов на дом к подопечным в Санкт-Петербурге и более 4 000 выездов – в Ленинградской области;
• социально-психологическая служба ежегодно оказывает более 800 консультаций;
• для подопечных хосписа и их родных проводится более 500 праздничных и досуговых мероприятий в год.
• за 20-летнюю историю проекта «Мечты сбываются» исполнены мечты более 3 500 детей с неизлечимыми заболеваниями из более чем 40 регионов России.

Сегодня Санкт-Петербургский хоспис для детей и взрослых представляет собой эффективную модель объединения трех организаций: Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский и взрослый)», Благотворительного фонда «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица» и Автономной некоммерческой организации «Детский и взрослый хоспис».

Сотрудничество государственного учреждения и некоммерческих организаций позволяет своевременно реагировать на все потребности семей, обеспечивая высокое качество паллиативной медпомощи детям и молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями, а также их близким.

– Профессионалы паллиативной помощи, волонтеры, благотворители – я хочу сказать каждому огромное спасибо! И, конечно, низкий поклон и уважение – родителям наших детей. Спасибо за ваше доверие! Мы знаем, что вы доверяете нам самое ценное, – поблагодарил всех участников этого важного и благого дела протоиерей Александр Ткаченко.