Диабетики не получают системы мониторинга из-за безразличия чиновников
Безразличие чиновников иногда принимает опасные для жизни формы. Следственный комитет сейчас расследует более двух десятков уголовных дел о невыдаче лекарств тяжелобольным пациентам. Среди пострадавших дети-диабетики, которым отказали в системах непрерывного мониторинга глюкозы. В Минздраве разводят руками – говоря, что все отдали на откуп регионам, а те не справились.
Чтобы спасительный датчик стал частью жизни маленького Семена, его матери пришлось пройти непростой путь. Через равнодушие чиновников, суды и даже одиночные пикеты. В итоге ей удалось изменить всю систему медицинского обеспечения отдельно взятого челябинского города. Правда помог в этом глава следственного комитета страны.
"Дал приказ о возбуждении уголовного дела на чиновников Минздрава Челябинской области по статье «Халатность». Также возбудить на сотрудников городской больницы города Еманжелинский уголовные дела за неоказание медицинской помощи моему ребенку", — рассказала Наталья Краус.
— Это дополнительный трансмиттер. В принципе, за счет него у нас идет передача с одного телефона на другой.
Система непрерывного мониторинга глюкозы. Электронные технологии в жизни тех, кто страдает диабетом. Больше не нужно раз по семь на дню колоть пальцы под тест-полоски глюкометра. Жизненно важный показатель уровень сахара в крови с помощью датчика измеряется постоянно и попадает в специальное приложение на телефоне. В случае отклонения от нормы тот подаст тревожный сигнал. Поэтому в семье Брындиных из Ульяновска он тоже есть.
"Хотелось бы, да, чтобы он был прописан в федеральном льготном перечне, тогда бы мы не бегали по судам, не бы не обращались в те же самые следственные комитеты", — рассказала председатель правления ульяновской региональной детской общественной организации помощи детям, больных диабетом "Диасвет" Софья Брындина.
Ходить за системами мониторинга в следственные органы вместо поликлиник семьи больных детей заставляет странная номенклатурная коллизия. В начале прошлого года Минздрав России включил технологический гаджет в список клинических рекомендаций по лечению сахарного диабета 1 степени у детей.
Для самоконтроля уровня глюкозы крови рекомендуется применять глюкометры, предназначенные для индивидуального использования, а также системы непрерывного мониторинга глюкозы, которые используются как дополнение к традиционному самоконтролю гликемии и полностью не заменяет его. Решения об организации обеспечения населения субъекта Российской Федерации медицинскими изделиями, не включенными в перечни, утвержденные Правительством Российской Федерации, за счет средств регионального бюджета принимаются органами государственной власти субъекта Российской Федерации, самостоятельно исходя из объемов регионального бюджет.
Но рекомендации — это не правила. В Минздраве "Известиям" сообщили, что 45 регионов уже придумали как обеспечить детей системами непрерывного мониторинга глюкозы. Это только половина страны.
"Регионы думают, что если Центр не спустил разнарядку абсолютно четкую, понятную, то они в общем-то могут этого и не делать, значит мы свой бюджет территориального фонда обязательного медицинского страхования будем сами там распределять", — рассказала медицинский юрист, старший преподаватель медицинского института РУДН, кандидат юридических наук Диана Мустафина-Бредихина.
Поэтому зачастую за жизненно важные датчики региональные чиновники не платят. Даже если носить такие ребенку предписала медицинская комиссия. В Следственном комитете нам сообщили, что сегодня ведомство рассматривает больше 20 уголовных дел об отказах в предоставлении препаратов и медизделий. Свое слово сказала и прокуратура.
"Прокуроры всех регионов ориентированы на незамедлительное принятие мер в целях восстановления прав детей-инвалидов, страдающих сахарным диабетом, на обеспечение их необходимыми медицинскими изделиями посредством инициирования вопроса о внесении изменений в территориальные программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи", — заявили в Генпрокуратуре.
Но тот факт, что системы непрерывного мониторинга глюкозы официально не являются заменой глюкометров, спасает от ответственности многих чиновников. А стоило бы спасать детей. Сегодня от неизлечимой формы диабета в России страдает почти 50 тысяч малышей.
"Недостаточный самоконтроль глюкозы - риск развития гипогликемии, т.е. сахара ниже нормы, которая может стать фатальной как для взрослых, так и для ребенка. Это всё повышает риск развития тяжелой гипогликемии, которую пациент вообще перестает чувствовать и здесь уже появляется серьезный риск летального исход", — подчеркнула эндокринолог Василина Баева.
— Когда я была на глюкометре, я колола пальцы и мама не знала какой у меня сахар. Я, например, забываю померить, случается повышается или понижается сахар.
Маме 10-летней Полины из Ульяновска теперь тоже спокойнее. И чтобы таких как она в стране стало больше, по сути, нужен лишь один росчерк чиновничьего пера.